mandag 14. juni 2010

Strykkarakter

Nå er jeg en smule frustrert.
R har gått hele skoledagen uten mat, og det har attpåtil vært idrettsdag. Bs nå: 3,9 og ei skjelven jente.
Vi visste ikke at det var idrettsdag (siden hun var borte fra skolen fredag og dermed var uten ukeplan), men hadde vi visst det, skulle vi insistert på frokost i dag. Hun ville absolutt ikke ha. Ikke så rart, i og med at hun har ligget -  og ligger  - høyere enn hun pleier. Og dermed - antar jeg - ikke kjenner seg sulten. En formildende omstendighet er at læreren visst nok hadde prøvd å få henne til å spise, men at R (fortsatt) ikke ville. Likevel. Nå har både datter og lærer fått noen formaninger, den ene verbalt, den enda på epost.




* Etter mitt lille jippi i går kveld, steig snuppa utover natta. På 13,2  i bs satset jeg på at Insulatarden tok resten. Da var klokka halv tre. Men hun var 10 da hun våknet. :-(

Prøvde å ringe diabetessykepleieren i dag, men hun er bortreist i noen dager.

* Sjekket akkurat hvordan R setter penn. Nåla halvt inn og en dråpe igjen på huden etterpå. "Det pleier ikke alltid å være sånn", bedyret hun.

* Det er sikkert ikke en spennende blogg, dette, med kloke tanker om diabetes, men dere som leser får ha meg unnskyldt at det mest blir frustrasjon.

10 kommentarer:

  1. Det er leit å høyre at ting er vanskelig :( Diabetes er slitsomt, og særlig i starten, særlig det første året.

    Eg syns dette med "styr" rundt mat er problematisk. Vi prøver å fokusere minst mulig på det, og aldri tvinge henne til noko som helst. Det kan gi veldig negativ effekt seinare. Samtidig er det ikkje bra å sende ungen avgårde utan frokost. Det gjeld jo ingen barn i grunn. Vi har vel tenkt som så at alle reglar som ville gjelde uansett, diabetes eller ei, kan ein gjerne vere prinsippfast på. Og prøve å unngå å bruke diabetes som eit argument for å ete. Då blir det lett veldig negativt.

    Eg såg ein kommentar du fekk for nokre dagar sidan, om at dei vog maten - eg trudde ein hadde gått bort frå dette for lenge sidan. Dette var vanlig på 70- og 80-talet, og enkelte meiner at dette kan ha skulda for at talet på diabetikerar med spiseforstyrrelse er høgare enn for andre. Problematisk forhold til mat vil vi ikkje ha!

    Så lite råd å gi, anna enn litt trøst, og håp om at ting går seg til.

    SvarSlett
  2. Vi veier så å si aldri maten, men bruker flittig det lille heftet vi fikk på sykehuset som angir hvor mye insulin som går på enkelte matvarer. Håpet er at en dag sitter det i hodet:-)

    Ellers har jeg lest mye om spiseforstyrrelser og diabetes, og det skremmer meg. Jeg prøver å ikke la mat bli en kamp, men synes det er naturlig at R lærer at hun må spise i løpet av skoledagen. Akkurat som hun har lært at det ikke er bra å starte dagen på tom mage. (I dag gikk alle prinsipper åt skogen fordi vi måtte etterse hvordan penna ble satt. Det er ikke enkelt å være pedagog klokka halv åtte på morran med bomullshode av nada søvn, men det gikk seg til etter hvert og hun kom seg på skolen.)


    Jeg tror rett og slett skolen har sklidd litt ut i det siste etter lang streik og ei jente som har klart seg bra, så derfor var det nødvendig å informere om at insulinbehovet hennes har endret seg på denne tida.

    I kveld er hun forresten kjempelav. Idrettsdag på skolen etterfulgt av bursdag i friluft med trampoline og masse aktivitet. Da var det neppe noen god kombinasjon at hun ikke spiste før langt på dag. Så i kveld ble det blant annet nugatti på brødskiva.

    (Mens jeg gjentar diabetessykepleierens ord om at jeg ikke skal være så streng med meg selv ...)

    SvarSlett
  3. Og så ble det for mye nugatti. 11 da hun våknet. Tror vi fikk litt panikk i går siden hun var 3,3 og selv etter godt med mat gikk hun bare sakte oppover. Det ble ketsjupprinsippet. Og vi har lært.

    SvarSlett
  4. merker hun at hun får føling?
    vi sliter litt med å oppdage følingene, Sara er bare 2,5, så hun får ikke gitt beskjed, men det hender at hun spør etter brødskiver, og da er det fram med blodsukkermåleren!
    vi ser ingen symptomer, desverre! i går, etter en halvtime på trampolina, målte vi 1,6. merket ingenting på henne!
    håper det blir lettere etterhvert som barna kjenner kroppen bedre!

    så søtt med kjæreste, da! :)

    SvarSlett
  5. Line: Hun merker det, ja. Til å begynne med ved å si at hun var sulten, men nå sier hun rett ut at hun tror hun er lav. Som i går, da vi var på skoleavslutning. Hun var 2,7. Følte seg dårlig, rett og slett. Vi var ute og grillet, så det ble først litt kjeks, så to kjappe pølser (med grovt brød), litt Kuli og litt peanøtter. Ganske mye mat, egentlig, men siden hun hadde vært i full aktivitet tidligere på skolen og det var mye løping og vollyeballspilling der vi var, lot vi henne hive innpå. Da vi kom hjem var hun ikke høy i det hele tatt.

    Har noen merkelige dager bak oss med skyhøye tall, og så nesten ingenting insulin de siste to dagene, men masse aktivitet. Vi tror årsaken er at hun har satt penna galt.

    Jeg har kjøpt boka "Livet med diabetes - i ord og bilder", som diabetesforeninga har gitt ut. Der er lærerikt og ganske brutalt. Og skjønner mer og mer av hvor utfordrende det må være når barna får diabetes så små.

    Har Sara pumpe eller penn? Og må dere opp hver natt og sjekke?

    Vi skal på kontroll over helga, og jeg skal be om info om andre typer insulin. Synes det er tøft med Insulatarden som vi vet tar henne ekstra ned etter noen timer. Er jo greit når hun er forholdsvis høy ved leggetid, men det må da være bedre å vite at om hun legger seg på 7 så blir hun der. Eller kanskje har jeg mistforstått?

    SvarSlett
  6. Sara bruker pumpe, og fordelen er at vi kan justere basaldosen ganske nøyaktig til hver time. Slik som i dag hos diasykepleier, der vi så på skjemaet vi fyller ut med bl verdiene, der ser vi at S trenger mer insulin etter leggetid og mindre før middag.

    Blir hun veldig lav om natta, kobler vi bare pumpa av, og det pleier å holde, så vi ikke trenger å vekke henne og gi henne melk/følingsmat.

    Legen vår har egentlig gitt oss "forbud" mot nattmålinger, så sant det ikke er nødvendig, da! Måler vi høyt bl når vi skal legge oss, må vi opp å måle for å få bekrefta at blodsukkeret går ned etter korreksjon, og noen netter må vi opp annenhver time natta igjennom! men det er heldigvis skjeldent!
    Det er uansett veldig godt å slippe nattmålinger til vanlig, så dette "forbudet" er ganske godt å hs ;)

    kjenner ikke til insulatard, hva er det? langtid eller kortidsvirk? Pumpa gir bare korttidsvirk, men vi har penn og ampuller med begge typer insulin itilfelle pumpestreik.

    SvarSlett
  7. Jeg er spent på om det blir pumpe på R etter hvert. Foreløpig er hun klokkeklar på at det skal hun ikke ha.

    Insulatard er langtidsinsulin som vi setter morgen og kveld.

    Godt å høre om "nattforbud". Vi sjekker kun på natta hvis hun er høy i utgangspunktet. De to siste kveldene har hun vært rundt 7 på siste måling (vi legger oss ofte seint og måler da halv ett - ett). Men rundt 9 når hun våkner på morran. Kanskje må vi øke nattdosen litt ...

    SvarSlett
  8. Kanskje Omnipod kan vere noko for henne, men det er nå eit stykke fram til vi får det i Norge da.

    http://www.myomnipod.com/

    Det er ein insulindippedutt som er limt på huden (med nål,, og kan dusje/bade med den), og ein ekstern teknisk dippedutt som gir kommando til saken som sit på magen / ryggen om å gi insulin. Ingen slange imellom med andre ord, og dermed litt mindre "medisinsk" enn dagens Medtronic minmed (som barn i Norge brukar). Den er blitt veldig vanlig i USA (sjekk youtube f.eks), og kjem til Norge i haust blir det sagt. Aberet er at den skal sjølvsagt godkjennast før bruk, OG helsemyndighetene må bestemme om dei ønsker at norske diabetikerar skal få tilbud om denne eller ikkje. Eg trur at pumpa som norske barn brukar nå kostar vel 30.000,- , så billig er det ikkje.

    Det er klart at jenta må sjølv få siste ordet når det gjeld dette, men eg er rimeleg sikker på at ho ville oppleve den som ein liten befrielse. Kanksje det går an å bli enig om ein prøveperiode på eit halv år? Ein kan jo slutte med pumpe også :)

    Til den som lurer på om små barn merker føling - vår jente gjorde ikkje det, og gjekk lett ned i 1,5 før vi kunne merka endra oppførsel. Nå er ho blitt 6 år, og gir stort sett beskjed om at ho er sulten når ho kjem under 3.

    SvarSlett
  9. Forresten har eg lest den boka du har kjøpt - den med i ord og bilder (eg har forresten ein bildesak i den - tatt i korridoren ein av dei første dagane på sjukehuset). Eg syns boka var litt deprimerande - det var trist og lese, og eg kjende meg ikkje heilt igjen i alt. Det var mange halvtomme glas, og ikkje så mange halvfulle (sjølv om der var ein del av dei også - heldigvis :) ).

    SvarSlett
  10. Jeg har lest om den nypumpa, ja. Og jeg regner vel med at R skal endre mening etter hvert. Hun er jo fersk i faget. Prøveperiode høres lurt ut.

    Kan være enig med deg i at boka ikke gjør at man ser så veldig lyst på framtida, men jeg beit meg også merke i de positive historiene og tenker at sånn får vår jente det også:-)

    Fint bilde, forresten!

    SvarSlett