Ny erfaring

I morgen skal vi på den første sjekken på sykehuset etter at vi ble utskrevet.
Jeg har flere spørsmål på blokka.
Og ei erfaring fra i går.
Frøkna var på diskotek på skolen. Pappaen var med.
På grunn av høy aktivitet - og gym tidligere samme dag på skolen- var vi forsiktige med insulin.
Men til kveldsmaten satte vi 1 enhet. Ikke lurt. Da mannen sjekket henne før han la seg, var hun 3,4.
Det er ikke morsomt å vekke et svett og søvndrukkent barn for å få det til å spise.
Vi fikk i henne en halv Kuli og et halvt eple. Hun våknet med bs på litt over 7.
Men moras nattesøvn var ikke noe å skryte av.

Måle på nettene?

Mens vi var innlagt på sykehuset ble R sitt blodsukker sjekket hver natt, gjerne to-tre ganger.
Vi fikk beskjed om at det trengte vi ikke å gjøre når vi kom hjem. Det var nok å sjekke når vi la oss, og hvis det da var noe vi ikke var fornøyd med, skulle vi teste utover natta.

Nå har jeg nettopp sett en svensk informasjonsfilm på nett om diabetes og barn/unge, der det nesten virket selvsagt at man målte i 3-4-tida på natta for å få en riktig profil.

Er det normalen?


I kveld hadde R 6,0 på siste måling. Hun spiste godt til kvelds, men Insulatardens inntog er alltid litt skummel. Hvor mye slår den inn, ikke minst når den får sin topp utpå natta.
I tillegg klaget R over at hun var så kvalm i morges, selv om hun hadde 7,3 da hun våknet...

Hun bruker forresten penn, og har ettertrykkelig sagt ifra at pumpe er ikke aktuelt.
(Vi har tro på at den holdninga nok endrer seg etter hvert.)

Hvordan var det nå egentlig det startet?

Det ser ikke bra ut.

Jeg husker hvordan varmen bredte seg i kroppen, fra isse til tå, da jeg leste tekstmeldinga fra mannen min. Han var på legesenteret med R, medbrakt urinprøve. Han hadde vært borte i to uker i lag med mellomstemann, og det var bare jeg og jenta mi hjemme, foruten en stor storebror vi ikke merket så mye til. Vi delte dobbeltsenga, og vi delte hverdagen. Kom nærmere. Så hverandre tydeligere. Og jeg noterte en stadig større trang til drikke, mer og mer. Jeg forsøkte først å holde henne unna saft, usunt, ikke sant. Drikk heller vann. Og hun drakk vann. Så var det nettene. Hun - som hadde sovet natten gjennom fra hun var fire måneder og vært tørr lenge, lenge - måtte plutselig opp på nettene og tisse. Det lå truser på badegolvet hver morgen, og hun tisset i senga. Urinveisinfeksjon? Nei, hun hadde ikke vondt. Ikke feber.

En fordel med å være over gjennomsnittet interessert i helsespørsmål, uten å ha noe med det å gjøre til daglig, fikk ei varsellampe til å blinke. Tissing. Tørste. Diabetes?

Ingen kjente tilfeller i familien, men jeg ringte legesenteret og sa at jeg hadde en mistanke. Kunne vi få komme innom en morgen og ta noen prøver? Åh, nei. Time måtte til. Hos fastlegen. Han hadde ikke time før 13. april. Nei vel. Ja vel. Så da så.

Men så kom mannen hjem og vi snakket og jeg sa at det er noe som ikke stemmer. Vi ringer i morgen og forlanger å komme inn. Og så kom tekstmeldinga.

Jeg satt på jobb. Kommer og henter deg, skrev mannen. Jeg dirret. Jeg informerte de som trengte informasjon og en time etterpå sto vi på barneavdelinga med den vakre, lille jenta vår som knapt har tatt en ibux i sitt liv. Nå hadde hun nesten besvimt på legekontoret av sprøytene. Og det var flere i vente.

Det er ikke bare å være mamma og trøste, forklare, betrygge, mens helsepersonell i hvite frakker ser på hverandre, mumler uforklarlige ord, flere prøver, nye stikk. Og spørsmålet mitt i det lille rommet:

Sier dere at hun har diabetes?

Ja. Ja. Ja. Min skjønne, lille elskede datter. Attpåklatten. Solstrålen. Gledessprederen. Hva har hun gjort for å fortjene dette? Hva har vi gjort galt? Var det alle nudlene servert et småspist menneske? All yoghurten? Genene våre? Hvem av oss?

Si meg, er vi lagt inn?

Ja, ja, ja. Men vi skulle jo kjøpe lammeskank, handle rødvin, øl, påskegodt til egget, pynte med de få kyllingene vi hadde ervervet fra ungene gjennom mange skoleår, jeg skulle kjøpe påskeliljer, dekke bord, lese krim, nyte mange dager fri. Innlagt i to uker. Dra hjem og hente det nødvendigste. Det manglet bare brev- og besøksforbud.

Fullstendig uvirkelig, men samtidig så utrolig sant.
Til alt overmål ble det den fineste påska i manns minne, Sol og sol og ski og snø og appelsiner og bål og bakker og lier og vår utsikt, rett inn i en murvegg på sykehuset. Vi sov på skift. Jeg lengtet tilbake til henne hver natt det var min tur til å slippe den grusomme knirkende sykehussenga, men jeg skjønte og kjente at jeg trengte søvnen uten å bli vekket tre ganger hver natt når sykepleieren kom inn for å måle blodsukkeret og hvert stikk i hennes finger stakk i hjertet mitt.

Dagene gikk, det var påskestille, men vi fikk informasjon. Møter med leger, sykepleiere, det var mange av dem, men de var flinke. Og de var der for oss. Og jeg kan ikke få lovprist nok norsk helsevesen og det apparatet som var i sving idet diagnosen var satt.

I dag derimot, føler jeg meg litt hjelpeløs. Overlatt til meg selv. For det finnes ingen fasit. Vi fikk to uker opplæring. Resten må vi finne ut av selv. Se hvordan R responderer på insulin. At hun har mindre behov etter at vi kom hjem. Kanskje er det de mye omtalte hvetebrødsdagene. Kroppen som ordner selv i en periode. Men plutselig stiger blodsukkeret til himmels uten at vi skjønner noen ting. Vi ringer sykehuset, ber om vakthavende barnelege, han svarer, men det er ingen betryggende svar. Han vet ikke heller, men antar at det vil gå ned.

I går fikk han rett. Men neste gang?
I morgen starter jeg på jobb. Heldigvis har mannen avspaseringsuke. Uka etter der er vi begge på jobb på dagtid. Jeg trøster meg med at skolen er på banen, det samme med sfo. Veien blir til mens vi går.

Troll i ord

Så rart. At det nesten skulle gå troll i ord. Famleplassen var egentlig bare et ord. Nå står ordet for alt jeg føler. At jeg famler meg fram. I diabetesland. Denne fremmede planeten av blodsukkermålinger, insulinpenner, seinskader, ord, ord, ord og hun som står midt i det og i dag kom hjem fra sin første bursdag etter diagnosen og sa

Jeg hater diabetesen min!

Alt gikk i krøll. For mamma skulle jo ikke være med inn. Bare såvidt, for å snakke litt. Det var greit. Og mamma gikk. Og mamma måtte hente henne etter en time, gråtende, etter at vi først hadde snakket sammen på telefon når hun skulle spise hamburger med brød (2 enheter) med et blodsukker på 10,2 (hun hadde fått litt eple før hun dro siden hun hadde vært så lav - og eplet slo ut, ja), og så ny samtale da kaka kom på bordet og hun ville spise akkurat så mye hun ville og jeg forsøkte med masse skrål i bakgrunnen å fortelle at hun kunne spise to stykker først og så sette 2 enheter til og kanskje mer seinere hvis hun hadde lyst på mer.

Da gikk alt enda mer i krøll. De andre var ferdige å spise mens hun slet med å få tuppen av insulinpenna og før bursdagsbarnets mamma kom til med en avtalt hjelpende hånd hadde det blitt rusk på hennes kakestykke og når de andre blåste lys så det kom spytt og "Mamma, jeg vil hjem!".

Og mammahjertet blør med henne og det ble en bit sjokolade og popcorn hjemme for den siste enheten hun hadde satt på uspist kakestykke og jeg tror hun har det bedre nå, under mammas nye hekleteppe i sofaen. Og jeg vet for sikkert at vi skal bekjempe nederlagene sammen fra nå av.

ps: Bs på 8 etterpå. Håper det fortsetter. I natt lå hun på over 20 i flere timer uten at vi fikk det ned. Og ingenting skulle tilsi så høye tall heller. Det ble morgen (klokka 5) før jeg tumlet i seng i lag med henne etter å ha sjekket bs på 6. Puh!

ps2: Famleplassen var navnet på den første bloggen jeg begynte på etter at R ble syk. I ettertid så jeg at jeg trengte noe helt nytt.

ps3: Og der føk det opp til 12,9. Disse eplene! (Knekkebrød med brunost som hun har levd på siden diagnosen - og aldri spiste før - ja, jeg vet det er søtt - ble forkastet i kveld.) Ny enhet satt.

ps4: Klokka er 23.57. Bs er 7,6. Noe riktig har jeg gjort i dag.

Dagens tall:
5,8 - 6,1 - 3,8 - 4,6 -10,2 - 8,0 - 12,9- 7,6.
26.4.
6,8 - 5,2 - 4,5 - 6,5 - 7,2 - 6,5 - 5,9 - 3,8 - 7,2
27.4.
7,3 - 5,0 - 6,2 - 4,1 - 7,3 - 6,7- 6,0

Diagnose

(Opprinnelig postet 30.3.2010)

I dag fikk jenta mi diabetesdiagnose.
Som skutt ut av intet. Nesten. Økt tørste de to siste ukene. Mye tissing på natta.
Kunne det være? Virkelig?

I kveld skriver jeg via sykeshusets trådløse nett.
Innlagt på barneavdelinga siden 11 etter hastetime hos lege klokka 10. Magefølelsen sa at det ikke var lurt å vente til timen vi hadde fått 13. april.

Blodprøver, bedøvelseskrem, blodsukker, insulin.
Min elskede datters tårer og ordene:

Skulle ønske dette bare var en drøm.

Kjenner at jeg skriver med et hode av bomull.
Klokka er 23.40. R har akkurat målt bs. 18. Nå står en skål corn flakes på nattbordet. Med melk. Kan ikke spises før hun har fått insulindose i magen. Så vi venter på legens insulindoseanbefaling.

Min datter er sulten. Hun ser Disney Channel.
Jeg er trøtt. Jeg elsker henne. Hun har diabetes.