Sånn er jeg

For noen dager siden skulle det være et innslag i Barnas Supernytt (eller noe sånt) om en gutt som har diabetes. Jeg gledet meg virkelig til å dele det med frøkna og ble dertil fryktelig skuffa da innslaget kom - på knappe minuttet uten noen som helst vinkling. Bare litt bla-bla og borte!

Derfor ble jeg tilsvarende lykkelig da jeg kom over dette  innslaget (takk, sukkerungen!) på Facebook. Endelig litt realisme og dybde og til å kjenne seg igjen i for ei jente på ni. Måtte det kommer mer!

September versus desember

 Jeg har lagt inn bs-tall. Jeg måtte sjekke tilbake til da vi måtte øke basalen om natta fordi hun lå så høyt hver morra. To litt tilfeldig utvalgte uker. Desemberuka er i laveste sjikt og ikke representativ for hele måneden, men interessant å se.

September:

Desember:

Skryt

Jenta mi er flink. Sånn er det bare. I natt våknet hun og måtte tisse. Tørst var hun også. Og hva gjorde hun? Målte blodsukker, fikk 10,2 og konstaterte at det ikke var skremmende høyt. Og siden mammaen har slitt med søvnen i mørketida, ville hun ikke vekke meg, slik jeg har formant henne om. Altså er hun omtenksom også.


I jula har det blitt en del høye målinger. Men - det er vår første jul med et diabetesbarn. Og jeg kunne jo ikke vite at de deilige rundstykkene jeg baker hver jul skulle slå så sterkt ut. Vi har korrigert dosen nå.

Håper alle har ei god romjul hvor enn de er i verden!

Søt desember

Det har blitt lite blogging fra meg i det siste. Halloween gikk rett over til bursdagsmåneden for to av husets barn med dertilhørende selskapeligheter. Så kom desember, ja, dere skjønner ...

På blodsukkerkartet hender det fortsatt at vi svever høyt og lavt, men synes det har gått seg til. Dagens utfordring var pepperkakebaksten. Ikke selve bakinga. Den behersket frøkna som om hun ikke har gjort annet, men innholdet. Vi er spent på morgenmålinga.

Bursdagsblodsukker

Det kunne definitivt vært verre!
Den store testen kommer lørdag, med innrykk av mange jenter og stor fest. Og det er så godt å legge inn bs-tall for tida. Vi har gode morgener fortsatt. Måtte det vare.

(Hun sneiet totallet i dag. Sånn går det når det er kulturell skolesekk og trampolinelek og kråkestup!)

Blå dag

Kulde og insulin og basaldose

Det har vært litt stille herfra en periode, men vinteren har tatt oss med feber og forkjølelse, og lite overskudd til blogging.

Jeg etterlyste tips til veske litt tidligere. Vi fant en fin liten sekk fra Beckmann og er såre fornøyd, men tar gjerne imot tips om hvordan dere holder insulinet "varmt" nå på vinteren.

Da snuppas feber gikk over, fikk vi satt i gang prosjekt økt basaldose på nettene.
De tre siste dagene har hun våknet med bs på 6,9 - 7,6 og 5,7. Hurra!!!!

Lav vampyr

Som hun har gledet seg. Og gruet seg. Nå er hun der ute. Med andre vampyrer. Men med lavest blodsukker. 3,1. Jeg regner med det ordner seg.

Ukesmåling

Her er diagrammet for (nesten) ei uke med målinger. Det jeg leser ut av det er at snuppa ligger for lavt på dagtid og for høyt på kveld og natt. Vi setter 3 enheter lemevir morgen og kveld, og har forsøkt å senke dagdosen til 2, men da gikk hun for høyt igjen på dagtid. Nå lurer vi på om vi skal øke nattlevemir til 4, men det løser ikke det lave blodsukkeret på dagen. Og vi er forsiktige med dosene vi gir til måltidene, likevel slår det inn. Jeg ønsker meg ei juniorpenn med 0,1-doser, gitt.

Opp og ned ....

Trenger tips om veske, ryggsekk

.. til snuppa vår.
Til nå har hun gjerne hatt med seg toalettmappa (i en kurv på sykkelen) når hun skal et sted, men vi innser at det blir for tungvint. Særlig når sykkelen ikke er noe alternativ og hun løper av sted med venninner med toalettmappa i handa.

Så hvis du vet av ei smart lita veske, aller helst en liten ryggsekk (ikke skolesekkstørrelse) som har plass til nødvendig diabetesutstyr, ja, så blir jeg glad. Hun bruker penn, altså.

Overrasket kontroll

I dag var det tid for ny tremånederskontroll. Jeg fryktet den kontrollen etter alle svingningene vi har hatt og enkelte skyhøye målinger. Så var HbA1c gått ned! Fra 7,9 til 7,5. Hurra!
Vi er litt flinke likevel.

Nå skal vi bare bli enda flinkere og unngå de store svingningene. Det gjør ikke godt for snuppa vår, som gikk rett i bunn mens vi var på sykehuset og måtte få både druesukker, eplejuice og pølse med brød for å få farge i kinnene igjen. Godt å være i trygge hender.


Ny lege, forresten. Veldig nøye, tok seg god tid, lyttet og gikk gjennom bs-verdiene jeg har lagt inn på blodsocker.se. Så er de til nytte for flere enn meg.

Klassevenninna som også har diabetes var inne på kontroll rett etter oss, og snuppa ville at hun skulle komme på besøk. Slik ble det. En god mandag!

Å si ifra

Det hjelper å si ifra.

Da vi nylig var på hyttetur, tok vi med ei eske kjeks fra Sætre. Sætres 5 beste. For frøkna var det nesten for julekveld å regne. Tenk, kjeks på en fredagskveld. Brien og camemberten vi nøt ved siden av var hun ikke så opptatt av, men kjeks. Nam!

Til vår skuffelse sto det ingenting på eska over næringsverdiene på de ulike kjekstypene, og uten nett kunne vi ikke google hvor mye karbohydrater det er i for eksempel Salinas-kjeks. Så i går sendte jeg en mail til Sætre (til adm.dir., de hadde ikke akkurat flust med epostadresser å velge mellom på nett, så det var å ta en gjetting - som stemte.)

I kveld kom det hyggelig svar fra marketingsjefen, som etter ytterlige info fra meg sender min info videre til produktutviklingsavdelinga, slik at de kan endre dette for ettertida.

Det kaller jeg sørvis! Heia Sætre!

Ord til trøst

Fra bladet Diabetes, som kom i posten i dag. Skrevet av Ane Wilhelmsen-Langeland, psykolog med type 1-diabetes. Overskriften er: Når barnet ditt får diabetes.

Som forelder til et barn med diabetes er det uhyre viktig å erkjenne at fullstendig kontroll på insulin og blodsukker er umulig! Det er viktig å vite at tilfeldige høye blodsukkerverdier er helt normalt. Det er viktig å innse dette for en selv (det betyr ikke at du har gjort noe feil eller ikke er en god nok forelder), men det er også viktig for barnet ditt at dette tåler dere. Alle med type 1-diabetes har for høyt blodsukker flere ganger i uken, uansett hvor godt regulert de er.

Takk! Hilsen diamamma med febersykt barn.

Hengekøyehelg

med (relativt) godt blodsukker.
For vi har jammen slitt etter at vi gikk over til Levemir. Høy og lav, veldig lav ... Vi justerte og det ble veldig høy på dag. Nå tror vi at vi har funnet formelen, med mindre måltidsdoser.

Men det beste: Vi har hatt det så fint, alle sammen.

Prøve og feile og prøve igjen

De siste ukene har frøkna våknet med for høyt bs. Ikke urovekkende, men heller ikke bra. Så jeg mailet diasykepleieren vår og spurte om vi skulle øke Levemir fra 2 til 3 på nettene? Det skulle vi.
Etter to dager så vi effekt, og hun våknet på 7. Men 3 enheter på kveld og 3 på morgenen gjør at hun går veldig lavt i løpet av dagen. Vi kan pøse på med mat, men hun ligger såvidt rundt 4-tallet. Og nå i kveld var hun 3,7 ved leggetid.

Så vi kommer til å redusere Levemir fra 3 til 2 på dagtid, og lar det skje litt før vi hadde tenkt. (Men innenfor "avtalen" med sykepleier, som i likhet med oss så at det var en mulighet vi måtte vurdere.)

Heldigvis er jenta vår så "erfaren" nå at hun ber om ei ekstra måling når hun kjenner at noe ikke er som det skal. Og i 9 av 10 tilfeller har hun rett.

Fra én til to

I mars var snuppa den eneste eleven på sin skole med diabetes 1. Nå har det kommet en til. Ei jente. Like gammel. I samme klasse. Hvor store er egentlig oddsene for at sånt skal skje?

Vår reaksjon er todelt. Vi føler selvfølgelig veldig med jenta og familien hennes som har fått snudd alt på hodet. Samtidig har R plutselig noen å dele dette med. Som har det likedan. Her om dagen hadde de sittet side om side med insulinpenn før mat.

***

Apropos mat. I skrivende stund sitter R og spiser Bacon Crisp. Før diabetesdiagnosen likte hun det ikke. Man venner seg til alt.

***

Og hun og venninna er hundre kroner rikere hver. De har vært i nabolaget og solgt lodd til inntekt for Diabetesforbundet.

Overnatting

Å være åtte år innebærer at det er populært med overnatting.
Å være åtte år og diabetiker gjør det litt vanskeligere. Ikke for åtteåringen, men for foreldrene.
Enn hvis? Høy? Lav? Tør vi?
De to siste nettene lot vi eventuelle bekymringer fare og snuppa fikk to overnattinger på rad. Hos ei god venninne. I nærmeste nabolaget. Med hyppig telefonkontakt. Det gikk helt fint.
Og hun var overlykkelig over endelig å få sove over hos andre. For overnattingsbesøk har hun hatt mange av siden diagnosen, men det er noe annet å få friheten tilbake.
Og når hun er glad, er vi glad.

I morgen er det SFO igjen. Hun gleder seg. 

Home Alone

Altså. Det er ikke meningen å gå bananas i filmtitler, men det blir visst bare sånn. Akkurat nå.
Og jeg er altså alene hjemme. Nesten. Alene i den forstand at mann og datter er på visitt hos besteforeldre, mens jeg styrer heimen med brødrene. De kan både vaske seg selv og lage sin egen mat. :)

Men jeg finner ikke roen. Sånn går det når man er vant til å ha regi. Og selv om jeg kan sove lenge, så våkner jeg ved måletid. Rart med rutiner.

På et nettforum jeg har vanket i, kom spørsmålet om hvilket soundtrack som beskrev ens barn. Jeg har tre, men dette er snuppa mi.

Breaking the Waves

Vi er hjemme etter noen deilige familiære feriedager nordpå. Litt sol, litt regn, litt vind, mye mat, god drikke, og ikke minst kos. Både med mennesker og dyr.
For oss foreldre har disse dagene vært spesielle. For første gang siden diagnosen var et faktum 30. mars, har mammaen og pappaen vært uten ansvar på nettene og i morgentimene. En sykepleierutdannet tante tok regien, og vi fikk senke skuldrene. Det gjorde godt. Man trenger å få være bare kjærester innimellom.

Nå gjenstår ei ferieuke før hverdagen innhenter oss. Jobb og SFO, før skolen starter. Batteriene er ikke fulladet hva været angår, men vi har kommet oss riktig så godt gjennom den første sommeren med et diabetesbarn, og hun har ikke hatt det så verst, hun heller.

Shame on me

Det er nesten så jeg ikke har lyst til å blogge om det, men sånn er det en gang. Man er ikke perfekt. Man glemmer.

I dag skulle vi ut på  ny fisketur, i mye bedre vær enn sist. Mye skal pakkes ned. Mat og drikke og fiskeutstyr og sitteunderlag og ved til bålet og diabetesutstyret, selvsagt. Sistnevnte var min jobb. Jeg stod med pennene i handa, forsikret meg om at det var rikelig insulin og pakket måleutstyr i sekken. Vel fremme oppdaget vi at insulinpennene - nei - de lå nok hjemme på benken.

Shame on me. Og hva gjorde vi? Snuppa måtte jo ha mat. Det ville ta en time å kjøre tur-retur. Det var bare å la henne spise. Hun var 19 da vi dro hjem, med forsikringer til sin ulykkelige mamma om at det ikke gjorde noe. Helt sikkert. Hun skulle husket det selv, for hun hadde jo bare seg selv å tenke på.

Hva sier man til sånt, annet enn å klemme, klemme, klemme.

Høy av spenning?

Først ei lita oppsummering av gårsdagen. Vi målte snuppa til 6,5 før leggetid, og dum som jeg er hadde jeg diasykepleiers ord i hodet om at det ideelle tallet å sovne på er - tamtaratam - 7!
Ergo stakk jeg til frøkna fem små druer. Hun våknet på 11. (Og jeg følte for å gå i et mørkt rom og straffe meg selv.)




I dag har vi vært på fisketur i gråværet, og sjøl om vi satte rikelige 3 enheter på frokosten (som vel var mer lunsj og bestod av frokostblanding og yoghurt), så var hun altså 14 ved ankomst fiskestedet. Hm. Vi satte enda mer insulin for å dekke det høye tallet og grillmaten, men på tilbaketuren var hun 20! Og sa de kloke ord: Mamma, nå er jeg ikke i herjehumør som ellers når jeg er høy. Nå er jeg bare trøtt og kvalm.

Stakkars lita. Det var bare å sette to nye enheter, og derifra har hun gått suksessivt ned før hun landet på 5-tallet og ble der til tross for mer og mer mat.

 
Nei. Lett skal det ikke være. Og jeg lurer på om hun gikk så høyt fordi hun gledet seg sånn til å dra på fisketur? Uansett årsak - vi har lært litt mer, igjen. Og det aller beste - hun fikk fisk!

Hunting high and low

Særlig high. På kveldene. De siste dagene.
Jeg skylder på risen og har lyst til å bannlyse den fra enhver meny. Vår egen feil, selvsagt, da vi i går tilbød kyllingboller med ris (hurra, sa diabarnet) og pappaen skulle være snill og tilby riskrem til dessert. Det gikk som det måtte gå. Borti 20-tallet rundt midnatt. Vi justerte og håpet det beste, og hun våknet med 7,1. (Hurra, sa diaforeldrene.)

I dag bommet vi igjen.

Hun var 5,4 da vi skulle ut på tur. Ikke veldig fysisk anstrengende, men hun fikk rørt på seg. (Vi har ikke hatt særlig vær til å røre på oss så langt i ferien.) Ergo satte vi ingenting på softisen, siden vi tross alt skulle gå et godt stykke. Vel fremme var hun ganske høy og vi satte vi godt med insulin til pølse med brød og 1 kjeksbit, men like fullt var hun høy da vi kom hjem. I etterkant er hun justert ned, og vi håper på like gode tall i morgen tidlig. Og sånn går no ferien ...

Dårlig kombinasjon

Hjemmeklipp, hårkjærhet, høyt blodsukker, hodepine og forfengelighet er en særdeles dårlig kombinasjon.
Redninga ble mye trøst og forsoning, insulin og en saftis.


Kort hår neste?

Å reise bort

... betyr ofte å endre rutiner. De endres også selv om man prøver å holde dem fast.
Ikke minst kommer ny mat på bordet (selv om man har litt sikringskost med). Og da er det bare å prøve seg fram, som å få bekreftet at Cocopops er en skikkelig sukkerbombe. Tallenes tale er både høystemt og lavmælt og ligner vel mest den tivolituren vår uredde frøken tok i går.

Ellers er vi veldig glad for at det sto jenter i kø da vi kom hjem. Diabetesen har ikke endret noe på vennskap. Det varmer mammahjertet. ♥

Diabetesspill

Takk til Linda som tipset om dette diabetesspillet.
Ikke minst for oss med ganske små barn er sånt veldig fint. Og så kan vennene deres lære enda mer:-)

Shrek og gru

Neida. Det er bare et ordspill. Men jeg kjente det i magen hele tida.
Frøkna skulle på kino. Før hun dro (sammen med venninne og storebror og hans kjæreste), målte vi henne til 15. Hun skulle spise popcorn, en melkesjokolade og drikke medbrakt Fun Light, som også venninna fikk.

Vi setter 3 enheter, mente pappaen.
Er ikke det litt mye? spurte mammaen.
Vi må jo få henne ned, svarte pappaen.
Og mammaen kom på noe hun hadde lest om at det er mødrene som er redd for at diabetesbarna skal få føling, og samtykket uten videre diskusjon. Men magen murret av engstelse de neste to timene.

På tur inn til byen for å hente kinogjengerne fikk jeg vite at snuppa var målt til 3,1. Ergo ble det en sjokoladebit ekstra. (Hun hadde ikke spist så mye popcorn som antatt.) Jeg tror for øvrig at Levemiren er sterkere enn Insulatarden. Tror. For det virker sånn.

Men best av alt. Det gikk bra. De hadde det fint. Storebror skrøt av lillesøster (som sjøl hadde kommet på at hun måtte vaske fingrene før måling) og jeg skrøt av dem begge.

Ellers har vi hatt noen feriedager utenfor hjemmet. Da svinger blodsukkeret, gitt.

Til å leve med

 

Jeg tror vi sier det. Ukesmåling 6.-12. juli 2010.

Det er fort gjort

... å gå i ball med tall.
Som i går kveld. Jeg og frøkna hadde kommet hjem etter å ha vært på jentetur noen dager. Mannen hadde fått noen velfortjente fridager med mulighet til å ikke tenke tall og målinger, men kunne sove uten bekymringer. Så skulle nattens dose Levemir settes. Jeg var en smule oppslukt av en viss finale i et visst VM, og protesterte bare halvveis da han nevnte 3-tallet.

- Skal det ikke være 2?
- Nei.
- Nei vel.

Selvsagt skulle det være 2, noe som gikk plutselig opp for meg da jeg målte frøkna til 4,4 klokka 23 (vi har hatt så fine og stabile tall de siste dagene) og sjekket diabeteskurven vi fyller ut hver dag. Au! 

Hva gjør vi nå?
Det ble noen skiver vannmelon, et lite ostesmørbrød, 15 i blodsukker utpå natta, 0,5 ins satt deretter og så våknet hun på 10. Alt korrigert og overvåket av en skyldbetynget pappa.

Moralen er: Sjekk, sjekk og dobbeltsjekk. Og fotballen har skylda.

Å måle sjøl

I dag ble vi til vår store overraskelse vekket tidlig. Sånn er det å ha laget et B-menneske. Man overraskes. Sjøl var vårt lille B-menneske i villrede over tidspunkt på døgnet. Hun trodde det var natt. Hun hadde kjent seg litt rar. Hun trodde hun var lav. Så hun hadde like godt målt seg sjøl.

Bs på 6,4, klokke på 8, inn med pute og dyne og finne plassen midt mellom mamma og pappa. Vi satte Levemir, la oss for å slumre litt til, men det lille B-mennesket var altfor våken. Så nå sitter mor og datter ved hver sin pc og nyter en stille morgenstund. Og jeg er kjempestolt av henne som tok ansvar og målte sjøl. 

Følingsmat?

Jeg har registrert meg/oss på Blodsocker.se og legger inn bsmålinger, insulinmengde, fysisk aktivitet og matinntak. Også følingsmat, og der kjenner jeg at vi ikke ligger an til gullmedalje med det første. Vi har trolig en tendens til å gi for mye mat.

Som i går. Klokka 23.15 var bs på 4,6. I laveste laget for natta. Frøkna ville ikke ha frukten vi tilbød, så det ble et fint knekkebrød med brunost. (Hun spiser ikke annet på knekkebrødet.) 01.30 var hun 6,6. Da hun våknet var 8,9. For tøff kost?

Hva gir dere som følingsmat?
Og hvor mye/lite skal egentlig til for å få blodsukkeret opp et par hakk?

Opptur!

I alle fall så lenge det varer:-)

I dag våknet frøkna med et blodsukker på 5,7! Rett nok var hun ganske høy rundt midnatt (14,9), men vi dristet oss til å gi en halv enhet, og klokka 01.00 var hun 11,4. Ergo intet dramatisk fall, og jeg la meg til å sove, med henne ved min side, med god samvittighet. Deilig.

Dagen i dag har også vært fin. Vi trosset regnskurer (i skrivende stund er det høstmørkt ute av tunge regnskyer) og dro til et mini zoo i nærheten. R hadde med ei venninne og vi fikk både solskinn og kunne søke ly i en lavvo under den ene regnskuren som kom mens vi var der. R målte såvidt over 4 da vi skulle spise, så det ble pølse med brød og medbrakt Fun Light og kjeks med litt insulin.

Jammen er det godt å kunne poste litt glede på denne bloggen.







Emuer er forresten ålreite dyr.

Svømmeskole

I dag har jeg meldt frøkna på svømmeskole. Vet at det er lange ventelister her i byen, men etter å ha sett henne boltre seg i badeland og være så uredd vann - i motsetning til sin under middels svømmedyktige mor - fant jeg ut at det var på tide.

Skolens svømmetilbud er under pari, og jeg vet at uansett hvor gode intensjonene er, så blir det lite av de impulsive turene til svømmehallen det har vært snakk om.

Og ja, jeg har de forferdelige drukningsulykkene friskt i minne.

Svømmeskolen jeg har meldt henne på, tillater at foreldre er med i svømmehallen under timene. Jeg skrev i innmeldinga at hun har diabetes 1, men gikk ikke videre inn på det, bortsett fra at vi derfor ville være til stede. Håper ikke diagnosen skal sees på som et minus for henne. 

Kan ditt barn svømme?
Eller har du erfaringer fra svømmekurs?

Tungt på hjertet

Det er gjerne når dagen åpner seg mot natt at tankene kommer. Gjerne som små blaff. Et bilde, en følelse, en sansning. Noe som var der, som du fornemmet i forbifarten, i den travle hverdagen og som du tenkte at du skulle ta vare på, huske, ikke glemme, om hvordan alt var - der og da.

Som når du ligger der i senga og hun ligger ved siden av. Det lyse håret som fordeler seg utover hodeputa hennes - som striper av sol, som bølger i vann, som lukter av såpe og klor fordi dere har vært på det første badelandbesøket siden hun ble syk. Og det gikk fint, det gikk så fint og hun tok kvantesprang i vannet på de få timene dere var der og hun fikk ikke føling, men det er det lave blodsukkeret du er redd for der du ligger og legger ei hånd over kinnet hennes - følingene som har kommet de siste kveldene. Som da du vekket henne timen over midnatt fordi håret hennes klistret seg til pannen og hun var så svett og tung av søvn og hun svevet såvidt over totallet. Og hun fikk spise og du fikk ikke sove og neste gang du målte var klokka 04 og hun svevde like under femtallet og du var så redd og du var så trøtt og hun drakk to slurker kulidrikke og du bad nærmest til vårherre om at det skulle gå fint, men du sov ikke da heller.

Og du erkjenner at det er redselen som er verst. Redselen for det søvnen skal gi, eller ikke. For at du skal feile, bedømmelsens sviktende kraft, utmattet av for lite søvn, for mye hverdag. Å bukke under. Og du stryker henne over håret, det er ny natt i emning og du må stole på medisinens lovnader, ellers kommer du ikke hel ut av dette - stole på at hun ikke skal få føling denne gangen og du vaker i søvnen, som et sjøpattedyr er du oppe og trekker pusten når hun ligger der ved siden av deg og håret er i floker og du hører at hun ynker seg og gråter og du kjenner angsten i brystet, er hun lav, er hun lav og hun sukker "Åh, mamma" i det du legger armen rundt henne og marerittet flyter ut som ringer i vann. 

Og armen hviler fortsatt der når natta gjør vendereis og det lille mennesket du elsker åpner øynene og dere trekker morgenens lette sukk over et tall og et øyeblikk som fra nå av sier at det er sånn det er - hver ny dag starter med ømme blikk og et stikk.

Oppsummering

Konklusjonen etter dagens kontroll: Vi fortsetter med Levemir.
Sjøl om vi foreldre ikke synes vi har så gode blodsukkerverdier å vise til, var legen av en annen oppfatning, og det kjennes godt, ferske som vi er.

Med fire ører i stedet for to (mannen var med) var det lettere å ta inn informasjonen om hva som skiller Levemir fra Insulatard, (vi må ikke være så pinlig nøyaktige med å sette nøyaktig tolv timer etter forrige dose, og vi kan gi R et slingringsmonn i forhold til mat - hun kan spise når hun er sulten, ikke fordi det er tre-fire timer siden sist - noe jeg tenker må være ekstra godt med tanke på hvor mange diabetikere som utvikler spiseforstyrrelser). Men vi skal sette Levemir til kvelds når R spiser kveldsmat og setter rapid - "så blir det ikke så mye styr", som legen sa. Kloke ord. Vi/jeg har vært veldig opptatt av "at vi satte jo L klokka 09 så da må vi sette L kl 21 også. Ikke nødvendig.).

I kveld igjen ble det føling. 3,4 og "mamma, jeg føler meg så rar". Jeg og mannen diskuterte på forhånd- en hel enhet eller en halv? Det var ikke så lenge siden hun hadde fått tre rapid til måltid, men det ble én, og mamma fikk rett, dessverre. (Enkelte ganger er det nemlig slett ikke morsomt å "gjette riktig".)

Men vi fikk en fin repetisjon i dag i forhold til føling. Gi litt drikke først, og ha litt is i magen før fast føde. Vi har vært litt paniske i forhold til føling og mat og føyd R sin umiddelbare sultfølelse. Men den roer seg altså ganske kjapt, bare hun får litt drikke å jobbe med først.

Ellers kan nattmennesker som oss med fordel sjekke bs klokka 02, hvis vi sitter oppe så lenge, i stedet for 04. Så lenge det har gått to timer etter mat er det ett fett. Bs er bs - når vi snakker om denne type kontrollmålinger.

Og, ja - stix skal vi ikke bry oss med, foreløpig. Så lenge vi klarer å ta henne greit ned etter kjappe høye bs, er det unødvendig. Hun vil ha sukker i urinen på bs på 15 og oppover, men så lenge vi kjapt får henne ned vil dette tisses ut. Men blir hun skikkelig syk - får halsbetennelse eller influensa - og vi ikke får blodsukkeret hennes ned, skal vi sjekke ketoner. For da er det meget mulig syreforgiftning på gang, og hun skal legges inn. Oj.

Denne bloggposten er neppe nyttig for andre enn meg selv, men det måtte skrives ned. Beklager stream of consciousness.

Ellers setter jeg umåtelig stor pris på at dere legger igjen et ord eller to. Virkelig. Takk.

Levemir - dag 4

Så mye nytt er det ikke å melde fra Levemir-fronten. Vi svever høyt og lavt og har ikke hatt en eneste morgen under 6 siden starten. I går var lavest tall 5,5 og høyeste 19,3! Snuppa var med pappaen på jobb, og matinntaket skulle ikke tilsi at det gikk så høyt. Brødmaten var av det grove slaget, og isen hun fikk var en saftis med tilpasset insulindose.

I dag er også laveste tall 5,5 og høyeste 11,5, men sistnevnte tall teller ikke i og med at det var sjekkmåling én time etter mat. En time seinere var hun nede i 7,8. Likevel - det hadde vært godt med en dag med gjennomgående lavere tall.

Ellers surfer jeg om diabetes og leser sikkert litt for mye. Om foreldre som sjekker urin for ketoner på regelmessig basis. Vi har vel målt et par ganger siden diagnosen var et faktum. Ikke synes jeg stixene er enkle å tolke, heller. Og høyt bs fordi man har bommet på insulindosen tilsier vel ikke at man må sjekke urin? Eller er jeg på jordet?


Og mens jeg skriver roper snuppa at hun ikke føler seg så bra. Hun skjelver og er 2,4. I rest my case.

Levemir - dag 3

Ingen dag er lik. De siste dagene har R våknet med bs på 7,3, 6,3, 8,6 og 10,8.
Siste måling i går kveld var 10,7, og samsvarer dermed godt med dagens første måling - bortsett fra at hun var 4,4 klokka 01 i natt og mannen måtte ile til med mat.

I går var hun forresten på vift med venninne. Ut på sykkel med lommeboka og diabetesmappa og ei lita føling i forkant som gjorde mammaen ekstra nervøs. Hun kjøpte både softis og blomster. Det siste til meg. ♥

Diabetesmappa hadde venninna tatt med seg hjem, men vi fikk tak i den til sist. Og jeg var lykkelig over at nok en ekspedisjon gikk greit.

* * *

I natt sov hun i vår seng igjen. Men tro bare ikke at kosedyrene mangler omsorg av den grunn. 

Skyfri himmel

Levemir - dag 2

Fy og skam og flau. Jeg klarte ikke å våkne til nattmåling. Slo av vekking på mobilen og forsvant inn igjen i søvnen. Sånn går det når snuppa sniker seg inn til meg i senga og underbevisstheta sier at da er det trygt.

Og trygt har det nok vært. Hun har sovet rolig og våknet med bs på 6,3. Gikk høyt utpå kvelden i går også, men denne gangen lot jeg være å korrigere siden hun allerede hatt fått noen runder rapid.  Men legens ord om at hun med Levemir skal sovne og våkne med samme blodsukker, det går jo bare ikke. Da skulle hun jo våkne med høye tall?

Tåmodighet er en dyd.

Levemir - dag 1

R var høy i går kveld. Hun lå på rundt 14 og var på siste måling før vi la oss oppi nesten 16. Det ble en del rapiddoser i løpet av kvelden, noe jeg tror er årsaken til at hun var 3,7 da jeg målte henne klokka 4 på natta.

Jeg er sulten!

Sa hun da hun til sist våknet. (Jeg prøvde å stikke henne et par ganger med det resultat at hun rykket handa til seg og gjemte den godt under dyna hver gang ...) Så ble det til at hun fikk stikke sjøl, fikk et glass appelsinjuice som hun drakk med andakt, og så var det inn i vår seng. Hun sovnet heldigvis ganske fort igjen, men jeg ble liggende og vri meg lenge. Sulten var jeg også. :-)

I morges var hun 7,3. Jippi! Jeg er veldig spent på resten av dagen og natta som kommer. Det er møkkasommervær og mye stillesitting foran data på henne i dag. 

Finspist

Det er rart med mat. Før vi ble lagt inn på sykehuset hadde R knapt smakt knekkebrød. Men der og da sto det framme, og ble på ett eller annet vis hennes nye mat. Knekkebrød med brunost. Morgen og kveld. Ikke det optimale, men for oss var det viktigst at hun spiste. At hun nå er - unnskyld uttrykket - dritlei knekkebrød med brunost, skjønner vi godt.

Å ha en finspist diabetiker i huset er ei ekstra utfordring. Og vi sliter virkelig med å få til et variert kosthold.
Så hva spiser hun?

• knekkebrød (grovt og fint) med brunost eller salami
• ristet brød med leverpostei (den er ny, gitt)
• risengrynsgrøt (elsker)
• hamburger (med grovt brød)
• fiskeburger (med grovt brød)
• pølser (med ris eller brød)
• tomatsuppe
• fullkornsspaghetti (har vi dårlig erfaring med)
• taco (det vil si kjøttdeig pluss litt ost, agurk og grovt pitabrød)
• og drikker Fun Light

Før diagnosen gikk det mye i hurraprodukter som nudler og yoghurt.
Hva jeg vil fram til med dette innlegget? Vet ikke. Trenger bare å skrive det ned. Tusen mattips hjelper jo ikke på den som rynker på nesen av det meste, men jeg tar gjerne imot tips likevel.

Og så depper jeg litt i kveld over å ha bommet på insulinmengden. Tre dager uten ansvar og vips - total amatør!

Kontroll

Så var dagens kontroll unnagjort.
HbA1c: 7,9. Ideelt sett burde det vært litt lavere (mellom 7 og 7,5, ifølge vår dia-sykepleier), men de to ukene med høyt bs har nok virket inn.

Vi ble enige om å bytte fra Insulatard til Levemir. (Legen kunne ikke svare på hvorfor vi ikke fikk Levemir fra starten av.)
Jeg liker ikke at vi hele tida har vært nødt til å ta med i beregninga at Insulatarden tar R ned. På dagtid er det greit, men ikke på natta, siden R er så vanskelig å få målt. Med Levemir får vi forhåpentligvis en jevnere kurve, men det betyr noen nattlige målinger framover før vi skal på sykehuset neste mandag og ta en prat om hvordan det har gått.

Hvis jeg forsto alt riktig (legen var stressa og all informasjon kom i turbofart), vil like bsmålinger (som 10 på kveld og 10 på morgen) indikere at vi har truffet riktig med insulindosen. Er hun mye lavere påfølgende morgen enn på kvelden, må vi justere mengden ned. Men vi må la det gå noen dager før vi går inn og korrigerer. Godt dia-sykepleieren ikke går på ferie før i midten av juli. Jeg kjenner at jeg kommer til å trenge henne framover.

(Er det normalt at man som diamamma av og til kjenner det som om hodet skal sprenges?)

R skal også få juniorpenn, slik at vi kan gi halve enheter ved behov.
Hvorfor vi ikke fikk den i utgangspunktet, se det var også et spørsmål uten kloke svar.

Første frihelg

Så er første "frihelg" straks over. Frihelg i den forstand at jeg ikke har målt et eneste blodsukker siden fredag. Årsak: Mannen og snuppa har vært på besteforeldretur og er i skrivende stund på tur hjem.

Men det er rart med det. Hun har vært i tankene mine hele tida. Og selv om jeg har kunnet sove (etterlengtet) lenge, har jeg våknet i den tida vi pleier å måle og sette basaldose i helgene.

Tekstmeldingene har tikket trofast inn fra mannen. Med svært gode tall. Han har gjort en kjempejobb.

I morgen skal vi på første skikkelige tremånederskontroll siden diagnosen. Jeg er spent!

Avslutning

I dag er det avslutning på skolen for jenta mi.
Jentene kunne ha med noe salt, guttene noe søtt.
Vi avtalte at hun skulle ringe når det var tid for godteri.
Hun ringte, og var 4,7. Og hun var fortvilt i stemmen. Det var ikke så mye godteri igjen og hun hadde lyst til å spise masse og hva gjør man da, når man ikke aner betydninga av mye eller lite igjen?

Jeg ba henne sette én enhet, siden Insulatarden tar henne ned midt på dagen. Så får hun heller kose seg med godteriet og vi får ta henne ned hvis behov når hun kommer hjem.

Noen som oss

R har kjæreste. Han er fersk, men har vært forelsket i henne siden første klasse. Nå er de snart ferdig med tredje.
I går var hun eneste jente i guttebursdagen hans. I går ga de hverandre tegninger der det sto at "Du er verdens beste kjæreste". Og verdens beste kjæreste bryr seg ikke om at R har diabetes. Det er hun så glad for. Han passer så godt på henne. Det er mammaen ekstra glad for.

Strykkarakter

Nå er jeg en smule frustrert.
R har gått hele skoledagen uten mat, og det har attpåtil vært idrettsdag. Bs nå: 3,9 og ei skjelven jente.
Vi visste ikke at det var idrettsdag (siden hun var borte fra skolen fredag og dermed var uten ukeplan), men hadde vi visst det, skulle vi insistert på frokost i dag. Hun ville absolutt ikke ha. Ikke så rart, i og med at hun har ligget -  og ligger  - høyere enn hun pleier. Og dermed - antar jeg - ikke kjenner seg sulten. En formildende omstendighet er at læreren visst nok hadde prøvd å få henne til å spise, men at R (fortsatt) ikke ville. Likevel. Nå har både datter og lærer fått noen formaninger, den ene verbalt, den enda på epost.




* Etter mitt lille jippi i går kveld, steig snuppa utover natta. På 13,2  i bs satset jeg på at Insulatarden tok resten. Da var klokka halv tre. Men hun var 10 da hun våknet. :-(

Prøvde å ringe diabetessykepleieren i dag, men hun er bortreist i noen dager.

* Sjekket akkurat hvordan R setter penn. Nåla halvt inn og en dråpe igjen på huden etterpå. "Det pleier ikke alltid å være sånn", bedyret hun.

* Det er sikkert ikke en spennende blogg, dette, med kloke tanker om diabetes, men dere som leser får ha meg unnskyldt at det mest blir frustrasjon.

Setter hun det feil?

Ny høy kveld.
Og vi leiter etter nye forklaringer, og lurer nå på om hun rett og slett setter nåla feil?
Hun vil jo sette penna sjøl, heldigvis, men vi har registrert at hun holder tommelen på toppen av penna før hun trykker, og dermed kommer det litt insulinvæske på magen før nåla går inn. Insulin som skulle vært med nåla inn.

Nå lærte jo R å sette penn allerede mens vi var innlagt på sykehuset, men minnet sier meg at sykepleierne ikke brukte tommelen før dosen skulle settes. Eller husker jeg feil? 

I dag har hun gått fra 5,5 til 8,3 til 15,2 til 11,1 til 9,9 til 17,3 ... Det kan bli ei lang natt.

**

Oppdatert: 9,6 kl 23.10. Jippiiiiiiii!

Fin utflukt, men ...

I dag har vi vært på tur. Jeg, mannen og snuppa. I den lokale diabetesforeningas regi. Flere timer med buss, så tett på gaupe, ulv, elg, jerv og bjørn. Vi koste oss!

Men frøkna var nok litt skuffet. For hvor var de andre diabetesbarna? Vi var 60 voksne og 10 barn. R var det eneste barnet, så langt vi kunne se, med type 1. For jo, aldersgjennomsnittet på de voksne sa oss at her var det type 2 på tur. Med barnebarn. Som gjør slik besteforeldre gjør - og skal gjøre - ga barnebarna en god dag, og ga dem det de ville ha.

Men da er det ikke så lett å være foreldre når bussen stopper for siste rast og de andre ungene raser inn på bensinstasjonen for nok en is. Og vi holder igjen. Hun hadde allerede fått to, pluss pølse og hamburger og kosedyr.

Lett skal det ikke være.

--

Vi har klart å holde et ok bs i dag. Litt høyt innimellom, men ikke sjokkerende.
Etter at vi kom hjem og snuppa hadde fått kvelds og vi hadde gitt både nattdose og vært raus med rapiden (siden hun har vært en del høy i det siste), sa hun plutselig: "Jeg tror jeg er lav".
Hun var 2,9. Og jeg kjenner at jeg er så glad for at hun kjenner sin kropp. Fine, flinke jenta mi! ♥

Oppoverbakke

Streiken er over, men blodsukkeret fortsetter å herje. Høyt.
21. juni skal vi på kontroll. Det er jeg glad for, for nå sliter vi virkelig.

Det kan se ut som om hvetebrødsdagene er over. Vi bommer i hvert fall hele tida, og det er ingen god følelse. I dag har hun svingt fra 4 til 15.9. Det siste tallet målt nå nettopp, etter å ha bs rundt 8 ved kvelds. Nok en høy kveld altså, og det gjør det ikke enklere at vi virkelig sliter med å måle bs på natta. R sover sjelden tungt, så hun våkner rasende når vi forsøker å måle. Slår oss bort, skjeller oss ut og nekter. Basta.

Og man kan da ikke ta bs ved tvang? Jeg klarer det i hvert fall ikke.
I dag våknet hun med bs på 9 etter at vi satt 2 IE ved siste måling i går kveld, da hadde hun over 17.
Og maten i dag har ikke vært ille, etter det jeg kan forstå.

Kanskje vi bør øke basaldosen på dagtid ...

Sykkeljenta

Utrolig. Eller kanskje ikke.
Mandag 7. juni: Totalt får snuppa 6 lange (to morgen/fire kveld) og 9 korte IE. Det er streik, det er innevær, det er mye stillesitting.
Tirsdag 8. juni: Totalt får snuppa 6 lange (to morgen/fire kveld) og 2 korte IE. Mannen har fri, det er godt vær, og det sykles!

På sykkeldagen setter R til livs

• 1 fylt kjeks
• 2 pølser med brød
• 1 fylt kjeks til
• 1 softis
• 1 pølse til med brød
• 2 fine knekkebrød med brunost
• litt appelsin (for å få henne opp på tampen av kvelden)

Jammen godt at den jenta liker seg på 2 hjul!

What A Night!

... eller dag, om du vil.
Denne streiken, altså.
Klokka tolv kom mannen på jobb med snuppa. Fint bs da, men så fikk hun en plate vaffel med jordbærsyltetøy. Satte ins. Hjemme var bs fortsatt fint. Så da fikk hun den grøtskåla hun ville ha. Og dermed var vi i gang. Har målt og målt og gitt insulin på insulin. For to timer etter middag viste tre målinger etter hverandre 19, 15 og 22. Den siste på en annen bs-måler, for å være på den sikre siden.

Og sånn holder vi på. Jenta er tørst, tisser, er sulten, vil har mer mat og jeg synes det er tøft å stå alene og klø meg i hodet og være redd for å gi henne så mye ins at hun faller dramatisk. Blæh!

Nattdoser er hermed satt tilbake på 4.

Jeg gleder meg til å skrive noe rasende festlig og positivt på denne bloggen, gitt.

ps: Er vafler gift for diabetikere? (Det var kantinevafler, så vi vet jo ikke hva som er i dem. Nok en lærdom lagt i den store blå boka.)

Og vi våker litt igjen

Etter gode dager kommer tyngre.
Det er skolestreik og snuppa sprenger grenser. Jeg og mannen veksler på å jobbe, og siden han går kveldsvakt denne uka har vi latt R besøke venninne noen timer mens jeg er på jobb og han er på jobb. Vi snakker på mobil med henne, vi tekstmelder, hun har med toalettmappa og hun har med mat, men kontrollen - den der man er til stede og ser og tolker og vet - den svekkes.

Akkurat nå målte jeg henne til 21. Det er over midnatt, og jeg satte to enheter. Dia-sykepleieren vår sa at vi skulle sette én og én enhet, men erfaringa er at de tar henne veldig sakte ned når hun er så høy. I tillegg har hun våknet på bs under seks de to siste dagene, og jeg satte ned basaldosen fra 4 til 3, etter tidligere råd fra legen.

Så er det bare å vente og se. Jeg mistenker at hun i dag har gått litt for lenge uten mat (dog med helt fint bs hele veien) og så fikk hun først grøt (med doser NovoRapid som tidligere har fungert helt tilfredsstillende) og så ville hun ha litt kokt ris til kvelds. Med nye doser NR som har fungert før.

Som diamamma føler jeg av og til for å straffe meg selv. Straff som fortjent for ikke å ha fått det til. Men den største straffen får den nydelige jenta mi som igjen måtte rykkes ut av sin prinsessesøvn for å sette penn.

Sukk og sukk.
I morgen (eller i dag blir det vel) skal jeg på foredrag med en av Norges ledende forskere på diabetes. Jeg håper jeg kan overlate henne i min pappas varetekt med et godt bs.

---
01.22: Snuppa nekter å la seg måles. Jeg stikker, og hun vrir seg unna. Nytt forsøk om en halv time. Måtte hun sove dypt.

Så hva gjør vi nu?

I kveld har snuppa trolig bare fått i seg halvparten av nattdosen.
Penna sto på 2 etter at 4-enhetersdosen var satt, men snuppa påsto hun hadde satt fire, og jeg tenkte at den kanskje var blitt vridd etter bruk.

Så hva gjør man når klokka er 23 og hun har bs på 15?
Setter en basalenhet til eller NovoRapid?
Nattmåling?
Jeg har gitt henne 1 enhet NovoRapid, så får vi se det an....

Visst gjør det vondt

... når man må vekke et barn som ikke vil vekkes.
Nettopp hadde R bs på 15. Det ble for lite NovoRapid til kvelds, mannen hadde prøvd å sette fram en alternativ kveldsmattallerken, utover knekkebrød som hun har sverget til etter at vi ble lagt inn på sykehuset.

Mammahjertet blør og blør, men jeg fikk henne våken. Hun ville ikke at jeg skulle sette penna, det har hun ikke villet siden hun begynte å sette den sjøl, og til sist fikk jeg henne så våken at hun gjorde det selv.

Nå ligger hun i vår seng, og alt det vonde endte i gode klemmer og kyss og kjærtegn og god natt, men visst gjør det vondt. Veldig vondt.

Hadde hun bare hatt pumpe.

Det store spørsmålet

Det eneste sikre med diabetes er at ingenting er sikkert.

Etter høye blodsukkerverdier de to siste dagene, slo det kontra i dag.
15 enheter insulin i går. 6 i dag!
R våknet i fin form, og slik fortsatte dagen. Utegym på skolen, etterfulgt av  for henne noe helt nytt: Kjøpesenterbesøk. Med venner. Som hadde noen 17.maikroner brennende i lomma og ville påspandere henne softis. Hun hadde bare 4,0, så tok ikke ins. Nytt vennebesøk (hadde fortsatt ikke vært hjemme etter skolen), med mer godteri. (Pappaen hadde telefonkontakt med henne hele tida, og stakk til og med innom kjøpesenteret for å se hvordan det gikk, ikke populært, nei, men klokt, for der var plutselig diabetesmappa forsvunnet og vennene løpe rundt som kyllinger mens de leita - og fant!) Vel, det ble sjokolade hos venner, likevel lå hun på fem da hun kom hjem. Fortsatt uten insulin. Og etter tomatsuppe med brød til kvelds var hun ikke høyere enn 7.

Så nå venter vi på smellen. Går hun høyt utpå natta?
Eller lavt? Vi satte ned insulatarden til 3. Gud vet om det er klokt, men det var magefølelsen.


ps: Nattmålinga mi gikk ad undas. Jeg fikk stukket, men måtte gi opp. Som jeg ønsker meg blodsukkermåling per pust!

ps2: Barnelegen ringte. Ikke tegn til cøliaki.  Lettelse!

Merkedager

17. mai, ja.
Han nevnte den, legen, da vi var der på kontroll. En av merkedagene vi skulle gjennom det første året etter at diagnosen var et faktum. Nå har vi vært igjennom. Vi sto, men fikk vel ikke stjerne i boka.

Tog droppet vi. R ville ikke. Hun hadde øvegått på skolen og var fornøyd med det. Vi brukte morgentimene til å få i henne litt skikkelig mat, før det var på med bunad og tur til skolen. Der kjøpte hun lodd (og vant, etter å ha loppet faren for en anseelig sum), spiste to biter sjokoladekake, et beger med popcorn, kjøpte en gassballong og var fornøyd. I et strålende vær, forresten.

Hjemme ble det 2 pølser med brød, 1 kroneis, 1 saftis, ett halvspist ostesmørbrød og ett knekkebrød, før hun ved siste sjekkmåling altså lå nede på 5. To nye knekkebrød måtte til, pluss litt melk. Da vi la oss i 01-tida var hun litt over 9. Da hun våknet i dag var hun 10,2. Klaget over hodepine og vondt i magen. Hun kviknet raskt til, men mannen, som hadde fri,  måtte hente henne på skolen klokka 11. Da var hun 14,6 og hadde ikke spist noe.

Blodsukkeret har gått ned utover dagen, men hun er fortsatt høyere enn "normalt". Virker ellers i fin form.

Enten har hun en infeksjon i kroppen (men ikke spesielt feber), eller så krever hun mer insulin (har ligget nede på 9 døgnenheter ei stund) eller reagerer hun på Extra sukkerfri tyggegummi?

Tror jeg må sette klokka på vekking i natt.

17.maitallene: 7,3, 5,2, 7,3, 6,8, 14,0, 12,9, 7,6, 5,0 - og 9.

Jojo

Noen dager blir alt bare tull. I dag er en sånn dag. En "spise og blir aldri mett"-dag. Da er det vanskelig å holde blodsukkeret stabilt og få til tre-fire timer mellom hvert måltid.

I dag har R spurt etter mat hver andre time.  Sulten. Jeg er sulten. Og jeg kan jo ikke nekte henne mat heller. Så blodsukkeret har gått fra 4,8 til 11,2. Og jeg sliter med å finne riktig insulinmengde. (Og pappaen hennes er på jobb, så det er ingen å diskutere det med.)

Jeg gjør mitt beste og gleder meg over det vakre vårværet. Hagearbeid har alltid vært min avkopling. Men selv ikke det klarte å holde diabetestankene unna.

Det er visst en sånn dag, ja.

---

Jepp. 23.30 var bs på 16,2. Én ekstra enhet satt (hos søvnig frøken som insisterte på å sette selv. Hjertet blør.) I skrivende stund har jeg gitt opp å måle nytt bs. Prøvde, men hun våknet, og det ble den forbannede Error og nå slår hun meg vekk. Fandens diabetes!

Man blir litt rar

... som mamma til et diabarn.
Hver gang jeg går forbi kjøkkenvinduet og ser på den digitale temperaturmåleren, tenker jeg blodsukkerverdier.
Og i natt drømte jeg at R hadde blodsukker på 17. Kanskje fordi hun hadde litt over 10 da mannen målte før han la seg. Og i dag var hun bare ikke sulten på skolen. Hun ville rett og slett ikke ha mat, og klagde på vondt i magen. Selv uten føde - og lek i friminuttet - økte blodsukkeret.

Hun har klaget på magesmerter før. Vi har trodd at det skyldtes endringer i maten. Hun gikk jo fra å spise nesten ingenting til å ha regulerte måltider. Og legen undersøkte henne på 14-dagerskontrollen og mente vi skulle stille magesmertene i bero til sommeren.

Men vi vil ikke vente. I dag ringte jeg diabetessykepleieren vår og ba om en cøliakitest. Vi trenger ikke flere bekymringer enn de vi allerede har. Hvis de ikke er reelle. Så vi er spente, nå.

Au 2

Ah. Jeg blir så lei. Jeg får så vondt.
Denne stikkinga i de skjønne, små fingertuppene som allerede har fått så hard hud. Som nå nettopp, i et forsøk på å få tatt ei siste måling før jeg legger meg. Men R har ikke rukket å entre den dype søvnen, hun vegrer seg når hun merker at jeg er der, gjemmer hendene under dyna, rundt kosedyrene sine, jeg lirker og lokker og snakker med min stilleste stemme, men hun vil ikke. Enda vi snakket om det seinest i kveld - at jeg nok kom inn og måtte måle. Og det var greit. Men våken tilstand og søvn er to forskjellige ting.

Unnskyld, lille fine min.

Så jeg forsøkte med Freestyle-måleren. Den hun ikke vil vite av, men som for oss foreldre virker som ei enklere løsning for målinger som ikke er avgjørende. Et lite stikk i armen. Vi har sett andre foreldre gjøre det med sine sovende barn. Ingen reaksjon. Et lite stikk, og søvnen forblir søvn.

Ikke, mamma. Ikke. Ikke!

Unnskyld, lille fine min.

Det får bli pappa sin tur når han legger seg etter kveldsvakt. Måtte du sove dypt og godt, da.

Au!

I dag våkna R med bs på 11,9. Kvalm og med vondt i hodet. Hun hadde våknet i natt, vært oppe og tisset og drukket vann.

Vi er skamfulle foreldre. Gårsdagen ble tilbrakt i konfirmasjonsselskap (gikk fint), men med mye kjappe karbohydrater slo pappaen til med sunn og næringsrik kveldsmat. Det var mer en middag enn kvelds, og den ble inntatt altfor seint. Fullkornsspaghetti og små kjøttkaker og altfor lite NovoRapid.
Det er jo bare spaghetti, sa pappaen da jeg ymtet frampå at det kanskje var i minste laget med 1 enhet. (Vi satte Insulatarden samtidig.)

I dag sitter jeg ikke på min høye hest og hoverer. Neste gang er det min tur å bomme. Og hvorfor sto jeg ikke på mitt i går hvis jeg var så sikker?

Nå er bs 7,2 og hun kjenner seg mye bedre.
Sjøl må jeg huske hva diabetessykepleieren sa: Ikke vær så streng med deg selv.

Og så har jeg gjort en avtale med R om at neste gang hun våkner på natta og må tisse, så vekker hun meg. 

Blodsocker.se

Svenskene kan det.
Ikke bare har de blodsocker.se - der man kan legge inn blodsukkerverdier m.m.
De har også diabetesfora på nettet der man kan spørre og diskutere og hente verdifull informasjon.
Fy skam, Norge.
Vi henger skrekkelig etter. Jag skäms.

Men i kveld har jeg i hvert fall begynt å legge frøknas tall inn på blodsocker.se, slik at legene lett kan logge seg inn og sjekke tallene. Så slipper jeg dette løsbladsystemet.

Ny rekord

1,9. Så kom den. På SFO i dag. Ingen dramatikk, fikk vi vite i ettertid da snuppa fant det for godt å fortelle.
Hun hadde sittet og spilt på data og klassisk vært så konsentrert at hun glemte å kjenne etter.

Var det ingen som fulgte med deg?

Var mitt bekymra spørsmål. Jo da, svarte hun. Hassan spurte hele tiden om jeg var sulten.
Ja, ja. Det gikk bra.

I dag har hun vært med ei venninne hjem etter skolen. De var på pizzarestaurant, hun fikk kjærlighet på pinne, hun ringte og vi instruerte, og selv om det ble litt krøll på tampen (hun hadde gått til ei venninne av venninna og glemt at hun hadde tatt med medisinveska og plutselig ville hun ikke snakke med sin krontrollfrikmamma som prøvde å beherske hystereriske tendenser) - så kom hun trøtt og tilfreds hjem og ropte da hun kom opp trappa:

Så deilig å være hjemme!

Søt søndag

Det hender ting sklir ut. I dag skjedde det.
Vi har prøvd - og faktisk klart - å holde gode rutiner. Rutiner som innebærer at denne Murmelfamilien stiller klokka på vekking også i helgene. For at snuppa skal få sin Insulatard i tide. Det skjer gjerne rundt 9. Så får hun - og vi - sove en liten time til.

Også i dag satte vi Insulataren tidlig, men alle sovnet. Og våknet ikke før 11.
Mat ville ikke frøkna høre snakk om da vi befant oss rundt "frokostbordet". Og dermed startet forskyvinga.
Innarbeida klokkeslett forsvant som dugg for den sola som ikke skinte, og når pappaen i huset til alt overmål hadde bursdag, stod utfordringene i kø. Få langsomme kabohydrater, desto flere kjappe. Sjokoladekake (som hun ikke spiste), en liten leftoversjokolade fra i går (som hun spiste), en slikkepott med kakeglasur (som hun sugde på i en time etter at den var slikket tom), og to plater vafler med jordbærsyltetøy.
Når det er mange rundt bordet og praten går og mammaens fotballag spiller hjemmekamp og lyden fra tv-en er høy er det ikke bare å ha full kontroll. Insulin ble satt, men ikke nok.

På tampen av kvelden var hun nesten 15. Hun har fått to enheter NovoRapid og var ved siste måling såvidt under 14. Dia-sykepleieren vår sa at det kunne være vanskelig å få tallet ned når det var over 15. Vi satser på at Insulatardens peak tar henne ned.

Eller som legen sa på kontrollen: Kommer hun hjem etter en bursdag og ligger på 12, ja, så har hun hatt en fin bursdag, og i alle fall sluppet føling.

(Utrolig hva man kan finne av trøstende ord når man trenger det. Ikke sant?)

Selvinnsikt

Jeg er et tålmodig menneske. Men den siste måneden har jeg kjent på egen utålmodighet.
Tørsten etter å vite. Forstå. Kunne. Mestre. Klare.
Jeg skulle aller helst hatt all kunnskap inne i går.

Derfor trøster jeg meg i dag med legens ord:

Det tar ett til to år før dere er der dere skal være.

Og vi har vært drøye to uker på egenhånd i diabetesland. Og fikk i dag ros for arbeidet vi har gjort. Det gjorde godt å høre. Men medaljen er det R som skal ha.

De målte forresten HbA1c (langtidsblodsukker) i dag.
Det var 9,3.

Ikke heng dere opp i det tallet

Sa legen. Verdiene er ikke sanne, i den forstand at hun kun har vært medisinert så kort tid. Men hun kunne ikke vært lavere, gitt tida vi har hatt til rådighet. Før sommerferien skal vi tilbake på kontroll. Det blir spennende. Og det beste av alt i dag - HbA1c ble målt ut fra stikk i fingeren, og hun slapp Emla-krem og nål i armen.


Fine, fine jenta mi. ♥

Ny erfaring

I morgen skal vi på den første sjekken på sykehuset etter at vi ble utskrevet.
Jeg har flere spørsmål på blokka.
Og ei erfaring fra i går.
Frøkna var på diskotek på skolen. Pappaen var med.
På grunn av høy aktivitet - og gym tidligere samme dag på skolen- var vi forsiktige med insulin.
Men til kveldsmaten satte vi 1 enhet. Ikke lurt. Da mannen sjekket henne før han la seg, var hun 3,4.
Det er ikke morsomt å vekke et svett og søvndrukkent barn for å få det til å spise.
Vi fikk i henne en halv Kuli og et halvt eple. Hun våknet med bs på litt over 7.
Men moras nattesøvn var ikke noe å skryte av.

Måle på nettene?

Mens vi var innlagt på sykehuset ble R sitt blodsukker sjekket hver natt, gjerne to-tre ganger.
Vi fikk beskjed om at det trengte vi ikke å gjøre når vi kom hjem. Det var nok å sjekke når vi la oss, og hvis det da var noe vi ikke var fornøyd med, skulle vi teste utover natta.

Nå har jeg nettopp sett en svensk informasjonsfilm på nett om diabetes og barn/unge, der det nesten virket selvsagt at man målte i 3-4-tida på natta for å få en riktig profil.

Er det normalen?


I kveld hadde R 6,0 på siste måling. Hun spiste godt til kvelds, men Insulatardens inntog er alltid litt skummel. Hvor mye slår den inn, ikke minst når den får sin topp utpå natta.
I tillegg klaget R over at hun var så kvalm i morges, selv om hun hadde 7,3 da hun våknet...

Hun bruker forresten penn, og har ettertrykkelig sagt ifra at pumpe er ikke aktuelt.
(Vi har tro på at den holdninga nok endrer seg etter hvert.)

Hvordan var det nå egentlig det startet?

Det ser ikke bra ut.

Jeg husker hvordan varmen bredte seg i kroppen, fra isse til tå, da jeg leste tekstmeldinga fra mannen min. Han var på legesenteret med R, medbrakt urinprøve. Han hadde vært borte i to uker i lag med mellomstemann, og det var bare jeg og jenta mi hjemme, foruten en stor storebror vi ikke merket så mye til. Vi delte dobbeltsenga, og vi delte hverdagen. Kom nærmere. Så hverandre tydeligere. Og jeg noterte en stadig større trang til drikke, mer og mer. Jeg forsøkte først å holde henne unna saft, usunt, ikke sant. Drikk heller vann. Og hun drakk vann. Så var det nettene. Hun - som hadde sovet natten gjennom fra hun var fire måneder og vært tørr lenge, lenge - måtte plutselig opp på nettene og tisse. Det lå truser på badegolvet hver morgen, og hun tisset i senga. Urinveisinfeksjon? Nei, hun hadde ikke vondt. Ikke feber.

En fordel med å være over gjennomsnittet interessert i helsespørsmål, uten å ha noe med det å gjøre til daglig, fikk ei varsellampe til å blinke. Tissing. Tørste. Diabetes?

Ingen kjente tilfeller i familien, men jeg ringte legesenteret og sa at jeg hadde en mistanke. Kunne vi få komme innom en morgen og ta noen prøver? Åh, nei. Time måtte til. Hos fastlegen. Han hadde ikke time før 13. april. Nei vel. Ja vel. Så da så.

Men så kom mannen hjem og vi snakket og jeg sa at det er noe som ikke stemmer. Vi ringer i morgen og forlanger å komme inn. Og så kom tekstmeldinga.

Jeg satt på jobb. Kommer og henter deg, skrev mannen. Jeg dirret. Jeg informerte de som trengte informasjon og en time etterpå sto vi på barneavdelinga med den vakre, lille jenta vår som knapt har tatt en ibux i sitt liv. Nå hadde hun nesten besvimt på legekontoret av sprøytene. Og det var flere i vente.

Det er ikke bare å være mamma og trøste, forklare, betrygge, mens helsepersonell i hvite frakker ser på hverandre, mumler uforklarlige ord, flere prøver, nye stikk. Og spørsmålet mitt i det lille rommet:

Sier dere at hun har diabetes?

Ja. Ja. Ja. Min skjønne, lille elskede datter. Attpåklatten. Solstrålen. Gledessprederen. Hva har hun gjort for å fortjene dette? Hva har vi gjort galt? Var det alle nudlene servert et småspist menneske? All yoghurten? Genene våre? Hvem av oss?

Si meg, er vi lagt inn?

Ja, ja, ja. Men vi skulle jo kjøpe lammeskank, handle rødvin, øl, påskegodt til egget, pynte med de få kyllingene vi hadde ervervet fra ungene gjennom mange skoleår, jeg skulle kjøpe påskeliljer, dekke bord, lese krim, nyte mange dager fri. Innlagt i to uker. Dra hjem og hente det nødvendigste. Det manglet bare brev- og besøksforbud.

Fullstendig uvirkelig, men samtidig så utrolig sant.
Til alt overmål ble det den fineste påska i manns minne, Sol og sol og ski og snø og appelsiner og bål og bakker og lier og vår utsikt, rett inn i en murvegg på sykehuset. Vi sov på skift. Jeg lengtet tilbake til henne hver natt det var min tur til å slippe den grusomme knirkende sykehussenga, men jeg skjønte og kjente at jeg trengte søvnen uten å bli vekket tre ganger hver natt når sykepleieren kom inn for å måle blodsukkeret og hvert stikk i hennes finger stakk i hjertet mitt.

Dagene gikk, det var påskestille, men vi fikk informasjon. Møter med leger, sykepleiere, det var mange av dem, men de var flinke. Og de var der for oss. Og jeg kan ikke få lovprist nok norsk helsevesen og det apparatet som var i sving idet diagnosen var satt.

I dag derimot, føler jeg meg litt hjelpeløs. Overlatt til meg selv. For det finnes ingen fasit. Vi fikk to uker opplæring. Resten må vi finne ut av selv. Se hvordan R responderer på insulin. At hun har mindre behov etter at vi kom hjem. Kanskje er det de mye omtalte hvetebrødsdagene. Kroppen som ordner selv i en periode. Men plutselig stiger blodsukkeret til himmels uten at vi skjønner noen ting. Vi ringer sykehuset, ber om vakthavende barnelege, han svarer, men det er ingen betryggende svar. Han vet ikke heller, men antar at det vil gå ned.

I går fikk han rett. Men neste gang?
I morgen starter jeg på jobb. Heldigvis har mannen avspaseringsuke. Uka etter der er vi begge på jobb på dagtid. Jeg trøster meg med at skolen er på banen, det samme med sfo. Veien blir til mens vi går.

Troll i ord

Så rart. At det nesten skulle gå troll i ord. Famleplassen var egentlig bare et ord. Nå står ordet for alt jeg føler. At jeg famler meg fram. I diabetesland. Denne fremmede planeten av blodsukkermålinger, insulinpenner, seinskader, ord, ord, ord og hun som står midt i det og i dag kom hjem fra sin første bursdag etter diagnosen og sa

Jeg hater diabetesen min!

Alt gikk i krøll. For mamma skulle jo ikke være med inn. Bare såvidt, for å snakke litt. Det var greit. Og mamma gikk. Og mamma måtte hente henne etter en time, gråtende, etter at vi først hadde snakket sammen på telefon når hun skulle spise hamburger med brød (2 enheter) med et blodsukker på 10,2 (hun hadde fått litt eple før hun dro siden hun hadde vært så lav - og eplet slo ut, ja), og så ny samtale da kaka kom på bordet og hun ville spise akkurat så mye hun ville og jeg forsøkte med masse skrål i bakgrunnen å fortelle at hun kunne spise to stykker først og så sette 2 enheter til og kanskje mer seinere hvis hun hadde lyst på mer.

Da gikk alt enda mer i krøll. De andre var ferdige å spise mens hun slet med å få tuppen av insulinpenna og før bursdagsbarnets mamma kom til med en avtalt hjelpende hånd hadde det blitt rusk på hennes kakestykke og når de andre blåste lys så det kom spytt og "Mamma, jeg vil hjem!".

Og mammahjertet blør med henne og det ble en bit sjokolade og popcorn hjemme for den siste enheten hun hadde satt på uspist kakestykke og jeg tror hun har det bedre nå, under mammas nye hekleteppe i sofaen. Og jeg vet for sikkert at vi skal bekjempe nederlagene sammen fra nå av.

ps: Bs på 8 etterpå. Håper det fortsetter. I natt lå hun på over 20 i flere timer uten at vi fikk det ned. Og ingenting skulle tilsi så høye tall heller. Det ble morgen (klokka 5) før jeg tumlet i seng i lag med henne etter å ha sjekket bs på 6. Puh!

ps2: Famleplassen var navnet på den første bloggen jeg begynte på etter at R ble syk. I ettertid så jeg at jeg trengte noe helt nytt.

ps3: Og der føk det opp til 12,9. Disse eplene! (Knekkebrød med brunost som hun har levd på siden diagnosen - og aldri spiste før - ja, jeg vet det er søtt - ble forkastet i kveld.) Ny enhet satt.

ps4: Klokka er 23.57. Bs er 7,6. Noe riktig har jeg gjort i dag.

Dagens tall:
5,8 - 6,1 - 3,8 - 4,6 -10,2 - 8,0 - 12,9- 7,6.
26.4.
6,8 - 5,2 - 4,5 - 6,5 - 7,2 - 6,5 - 5,9 - 3,8 - 7,2
27.4.
7,3 - 5,0 - 6,2 - 4,1 - 7,3 - 6,7- 6,0

Diagnose

(Opprinnelig postet 30.3.2010)

I dag fikk jenta mi diabetesdiagnose.
Som skutt ut av intet. Nesten. Økt tørste de to siste ukene. Mye tissing på natta.
Kunne det være? Virkelig?

I kveld skriver jeg via sykeshusets trådløse nett.
Innlagt på barneavdelinga siden 11 etter hastetime hos lege klokka 10. Magefølelsen sa at det ikke var lurt å vente til timen vi hadde fått 13. april.

Blodprøver, bedøvelseskrem, blodsukker, insulin.
Min elskede datters tårer og ordene:

Skulle ønske dette bare var en drøm.

Kjenner at jeg skriver med et hode av bomull.
Klokka er 23.40. R har akkurat målt bs. 18. Nå står en skål corn flakes på nattbordet. Med melk. Kan ikke spises før hun har fått insulindose i magen. Så vi venter på legens insulindoseanbefaling.

Min datter er sulten. Hun ser Disney Channel.
Jeg er trøtt. Jeg elsker henne. Hun har diabetes.