Fra 0 til 100 ...

De siste dagene har tiåringen vår vært pjusk. Feber og hodepine og naturlig nok dårlig matlyst.
Vi har derfor målt, latt henne spise og satt insulin i etterkant av måltidene for å være sikre på at hun ikke fikk i seg for mye insulin.

Derfor var det ikke særlig morsomt å måle henne seint i går kveld. 32.
Vi hadde glemt av hele doseringa. #¤&/%¤/%¤/%

Ti enheter ble satt og så holdt vi det gående med hyppige målinger.
Ved midnatt var hun 22. Klokka 01 var hun 14 og aktivt insulin i pumpa var 7 enheter. Klokka 02 var hun 10 og akt.ins. var nede i 5.

Hva gjør vi nå?
Jeg fryktet at hun kom til å gå i føling i løpet av natta og ga henne et lite glass appelsinjuice.

Og hun våknet på 5,7!


Nesten som å vinne i Lotto, den følelsen der.

(Den andre følelsen - not so much.)

17.maiskryt!

Okei, da. Det starta ikke så bra. Lav inngang på natta (ett glass med appelsinjuice + et jordbær) og litt for lav start på dagen, men denne jenta har styrt diabetesen sin aleine hele dagen. Først sammen med oss foreldre på skolen (hun kjøpte det hun ville ha og anslo sjøl hva hun skulle sette) og deretter tilbrakte hun resten av dagen sammen med ei venninne. Og hun har ikke spist knekkebrød!

Jeg er så stolt av henne! ❤

Kan det stemme?

Da vi var innom apoteket og hamstret insulin og sticks, spurte jeg om det var mulig å få nytt blodsukkermålerapparat. Klart det, produsenten hadde endog kampanje.

Den gamle er GAMMEL. To år faktisk. Men så viser de altså to så forskjellige målinger at det er skummelt. Kan det stemme? Vi målte jo ikke på nytt med den nye, men på nytt med den gamle. Vi burde kanskje gjort et forsøk til.

Nyvinninga kan jo bare puttes rett i Macen og greier.
Kan jeg ha gjort noe galt? Jeg gjorde innstillingene via Macen.
Og så 5,2 da. Samme tallet som lyser fra eska!

Jeg sender e-post til produsenten.

Hæppisnæppi!

HbA1c har gått ned til 7,7!
Pumpe er bra!

Nå gjenstår sydenutfordringer.
Hvordan vil det fungere med pumpe?
Hvor fort ramler plaster av?
Vil hun trenge mer eller mindre insulin i varmen?
Hvor mye ekstrautstyr må vi ha med?

osv.

Men nå altså - hurra!
De nasjonale mål er 7,5. Vi nærmer oss.

På lag (med kombinasjonsbolusen)

Jeg liker når diabetesen spiller på lag.
Her en sein kveld (de har det med å bli seine hos oss) målte snuppa seg til 23. Hm. Jeg kan ikke huske hvorfor. Det er ikke sikkert det hadde vært riktig årsak dersom jeg hadde husket det. Man kan bli tullete av å gå og tenke «hvorfor» siden akkurat dette spørsmålet kan ha så mange svar. Så det ble satt fire enheter og det ble sagt godt natt og frøkna ble ikke målt før neste morgen: 8,2!

I dag var hun derimot 13 da hun våkna. Hvorfor?
Vi setter det på kontoen for spagetti kvelden før. Og at mora ikke er flink nok med kombinasjonsbolusen. Hva gjør man, egentlig da?

Hvis man skal sette 7 enheter, setter man da f.eks. først 4 og så stiller man pumpa inn til å gi de siste 3 over la oss si like mange timer?

Godt vi skal på kontroll snart.

(Ja, jeg vet det følger bruksanvisning med pumpa.)

Lørdager ...

Klokka er snart to på natta og vi måler endelig 8,2.
Lørdagen har vært lat og høy med godteri, ris til fiskemiddag og innlagt kanylebytte. Da frøkna lå på 19 før midnatt og den gamle kanylen fortsatt ikke var fjernet, tok vi ut den nye, satte slangen på den gamle og antok bøy på den nye. Feil antakelse og lite lykkelig datter.

Men gamlekanylen virker fortsatt. Heldigvis. Nå skal det bli godt med søvn for store og små. Og lørdager, de kommer ukentlig.

Pumpepåske

Mye å huske på å pakke ned i kofferten. God påske!



(Og så tenker vi på de kvantesprang vi har tatt på to år. Hurra for oss!)

Reservoar og statistikk

Jeg er ikke god på å ikke være god på ting.
Derfor har jeg hatt irriterende høy puls når jeg har stått der og fiklet med reservoar og kanyler og ikke husket helt hvordan det nå var vi gjorde det på pumpekurset på UNN. (At jeg reiste bort ei uke etter kurset og ikke fikk trent på nyervervet kunnskap var vel ikke så smart.)

Men for to dager siden fomlet jeg ikke! Alt gikk som det skulle, jeg reverserte og fylte slange og primet og kjente på den deilige mestringsfølelsen. Om noen måneder vil jeg sikkert le av denne bloggposten, men jeg velger nå å blogge om det likevel, som et apropos til meg selv.

Og legger ved litt statistikk.
Ukesmålinger for november 2011, februaruka vi gikk i gang med pumpe - og siste ukes målinger.

Ja!

Det gikk bra!
Svømming med pumpe.
Det vil si skolesvømming uten pumpe.
Plasteret falt ikke av!
Hun ble ikke kjempelav.


























Nå kan hun dra til den offentlige svømmehallen med venninnene.
Jeg kunne høre lettelsen i stemmen.

Au!

Lørdagsskiftet ble utsatt til søndag fordi vi da uansett ble nødt til å skifte hele pakken. Dumt. Pumpa peip på søndag morgen, blodsukkeret var høyt og ny kanyle traff det rødeste røde. Ingen har fortalt hva vi gjør når slangen suger opp blod, men det ble penn og pause og emla og puh!


...

Så begynte pumpa å melde "Ingen tilførsel". Hurra.
Vi har bytta slange og venter nå i spenning om vi må bytte reservoar også.
Og takk til fabelaktige nettvenner som bare blir litt overraska når man ringer i desperasjon.


...

Og så melder pumpa "Ingen tilførsel". Igjen.
Synderen var en kanyle med bøy. Vi drar straks på treningsleir for kanyleskytere!

Pumpelivet, to uker etterpå

Da er vi godt over to uker inn i livet som foreldre til et diabarn med pumpe. Det har gått bra, og ikke fullt så bra.

Nest siste bloggpost sier noe om hvordan det var å lande hjemme første dag. Kanyleskifte og nerver og høyt bs og det ordna seg. Tallene stabiliserte seg noe og da mor (noe motvillig) forlot hjemmet for å være på reise ei uke (det var planlagt lenge og når man får pumpekurs er det bare å hive seg til), svingte tallene en del.

Oppsummert har vi måttet bytte kanyle to ganger disse ukene fordi det viste seg å være bøy. Den siste ble bytta like etter at jeg kom hjem, og det vi har lært er vel at når tallene duver på 15-18 over flere timer, skal alarmen gå. Men vi er ferske, den unnskyldninga skal vi ha:-)

Det siste skiftet skjedde klokka to på natta. Vi hadde satt klokka på vekking, bekymra som vi var, og når snuppa fortsatt lå høyt, så vi ingen annen råd enn å få henne opp og skifte. Da var det ikke tid til Emla. Det ble the hard way. Litt tårer. Litt sinne. Mye frustrasjon. Så satt vi her i natta. Og ventet. Og etter en time var blodsukkeret på tur ned. Og vi tok sjansen på å legge oss. Da var det "kjekt" at mor valset rundt med feber og forkjølelse og kunne ta en hjemmedag i vinterferien.

I morgen er det byttedag. Jeg ønsker meg faste byttedager i angst for å glemme, men det er ikke så lett når man må bytte fordi nåla får bøy.

Tipset fra diasykepleier er å skyte på hofta. Ikke fra.
Det vil frøkna ikke ha noe av. Ennå. Men vi trøster oss med at en gang i verden skulle hun ikke ha pumpe....

Foreløpig har vi fire basaltidspunkt:

1) 00.00: 0,4
2) 04.00: 0,7 (økt fra 0,6 siden oppstart)
3) 08.00: 0,5
4) 18.00: 0,6 

Hun våkner enda litt høyt på morran, så det ligger an til nok en økning der.

I dag har vi hatt fine tall. Hurra! I morgen er det byttedag. Tvi, tvi!

Ser du meg?

Pumpekurs, dag 1

• Pluss for ei anna diajente på kurset på samme alder
• Ved lunsj var det tid for å sette øvelse ut i praksis: Snuppa tok jomfruturen og skjøt nåla inn sjøl
• Alt fungerte fint ved lunsjen, snuppa kommenterte flere ganger hvor deilig det var å slippe penna

På tur til parkeringsplassen i cirka en meter snø mister jeg mobilen. Vi leiter som gale, vi kjører hjem, vi kjører tilbake til parkeringsplassen og leiter enda mer, finner mobilen og vel hjemme kjenner jeg at det lukter ganske sterkt insulin av snuppa. Vi måler. Hun er 22. Nå har vi korrigert med penn 2E, sjekket at slangen ikke er tett og at koplinga (kalles den det?) til nåla sitter riktig på. Vi tror den ikke satt helt som den skulle. 

• Litt plunder så langt altså, men vi er foreløpig ved godt mot!

Klokka 20.30: Fortsatt 18 etter korrigeringer. Ny kanyle skytes inn (hun gjør det sjøl), vi kobler slangen til og setter nye enheter med penn til kveldsmat og som korrigeringsdose. Motet er litt redusert. Nærmere øyensyn tyder på at den første nåla hadde fått seg en bøy.

En første gang for alt

Også måling av ketoner i urinen. Snart to år etter diagnosen var et faktum, har vi altså gjort det. Sett den lilla fargen. Jenta med jernhelse kunne ikke stå imot influensasesongen. Hoste. Varm. Snørrete. Slapp. Og høyt blodsukker. I flere dager har hun ligget på 12-15. Vanskelig å få ned. I dag dro vi på sykehuset. De ville ha oss inn for en sjekk.

Blodprøvetaking er ikke lett som en plett sjøl om man stikker seg i fingrer og mage og lår flere ganger i døgnet. Det er et rent lite helvete. (Takket være vårt legesenter som stakk og stakk den dagen hun endte på UNN med diabetesdiagnosen og satte sprøyteskrekken i henne.)

Nå har vi lært et nytt ord. Blodgass. Den var det heldigvis så lite av (antar vi) at vi fikk dra hjem igjen. Allmenn helsetilstand danka ut spor at ketoner også på sykehuset.

Nå er vi hjemme. Med gasbind på finger og tørka tårer på kinn.   ❤

***

Oppdatering 13.2.
I dag gikk hun glad og fornøyd på skolen etter ei uke hjemme. Hoster fortsatt litt, blodsukkeret er fortsatt litt for høyt, men ellers alt vel. Det var influensa, kunne barnelegen bekrefte i brevet som var stilet direkte til diabarnet med ønske om god bedring. Det kan vi like.

Ro din båt

Korridoren er Mjølkevegens ukjente syster

linoleumsgolvet bona blankt for skoddetankar

å spegle seg i her vi kjem med heile oss på slep

og skriv oss inn i statistikken

Den kvite frakken, for gammal for ansiktet som held han oppe

idet eg mistar balansen. Søkket i belegget har evig liv.

Å vogge, voggar, voggar, voggar

orda som går førarlaust i ring

Velkommen! Vi har rekvirert eit eige rom inst i gangen

med tv og fjernkontroll og rikhaldig meny.

Ingen sa noko om ho som stikk hol på draumane dine kvar natt.

Er det sant? For resten av livet?

Ro din båt.

Blåmandag

Bare en liten banan

- Hun er tørr og fin, sier jeg til mannen etter å ha vært innom snuppas soverom og sjekket.
Minutter etterpå: - Mamma!

Joda, hun trodde hun var lav. Hun var lav. Og svett. Under dyna. Målte til 2,6. Fikk en banan. Sov med meg. Våkna i dag på 9,2.

Vi tror hun gikk lavt fordi hun tok følge med ei venninne etter skolen og gikk ganske langt, med tung skolesekk. Det er mye å huske på. Det er lite som skal til.

For øvrig er vi glad for et par novembermorgener med bs på 4,5.

Svensk tv-dokumentar

http://svtplay.se/v/2568304/dokumentarfilm/for_barnets_skull

God dag?

Det må sies å være en god start på dagen, i alle fall, når frøkna våkner med bs på 4,5 dagen etter Halloween, som hun tok helt og fullt del i. Dog under en viss overvåking.

Men hun var altså kvalm.
Til tross for at hun la seg på et greit bs og sov sammen med meg, og jeg merket ingen urolig søvn.
Så hvorfor denne veldige kvalmen?

Vi vet ikke. Men vi vet at hun nå har begynt å snakke om pumpe. Sjøl belønningsark hjelper ikke på å få satt langtidsdose i lår andre steder enn det ene stedet legen satte et rødt kryss over med tusj. Vi googler og googler pumpeliv og gruer oss mer enn vi gleder oss. Det er det ukjente. Del gjerne gode erfaringer med meg. Jeg trenger det.

Kontroll

Vi har ikke vært på sykehuset siden i april. Det er lenge. Ikke minst med tanke på de enorme svingningene i bs siden den gang. Siden i sommer har vi økt Levemir-dosen på natt fra 5-6 til 13. (Dagdosen er 5.) Det er mye å finne ut av på egen hånd. Men sånn er det vel bare.

Uansett. HbA1c var 8,0. Ergo har hun gått litt ned, fra 8,3, utrolig nok.

Men vi har større ting å stri med. Skolesituasjonen er på ingen måte tilfredsstillende. Nye møter i dag. Jeg håper virkelig det venter bedre dager på den fronten. Det fortjener ei meget ansvarsfull lita jente som har fått litt for mye ansvar i skolehverdagen. Jeg tror jeg stopper der.