Reservoar og statistikk

Jeg er ikke god på å ikke være god på ting.
Derfor har jeg hatt irriterende høy puls når jeg har stått der og fiklet med reservoar og kanyler og ikke husket helt hvordan det nå var vi gjorde det på pumpekurset på UNN. (At jeg reiste bort ei uke etter kurset og ikke fikk trent på nyervervet kunnskap var vel ikke så smart.)

Men for to dager siden fomlet jeg ikke! Alt gikk som det skulle, jeg reverserte og fylte slange og primet og kjente på den deilige mestringsfølelsen. Om noen måneder vil jeg sikkert le av denne bloggposten, men jeg velger nå å blogge om det likevel, som et apropos til meg selv.

Og legger ved litt statistikk.
Ukesmålinger for november 2011, februaruka vi gikk i gang med pumpe - og siste ukes målinger.

Ja!

Det gikk bra!
Svømming med pumpe.
Det vil si skolesvømming uten pumpe.
Plasteret falt ikke av!
Hun ble ikke kjempelav.


























Nå kan hun dra til den offentlige svømmehallen med venninnene.
Jeg kunne høre lettelsen i stemmen.

Au!

Lørdagsskiftet ble utsatt til søndag fordi vi da uansett ble nødt til å skifte hele pakken. Dumt. Pumpa peip på søndag morgen, blodsukkeret var høyt og ny kanyle traff det rødeste røde. Ingen har fortalt hva vi gjør når slangen suger opp blod, men det ble penn og pause og emla og puh!


...

Så begynte pumpa å melde "Ingen tilførsel". Hurra.
Vi har bytta slange og venter nå i spenning om vi må bytte reservoar også.
Og takk til fabelaktige nettvenner som bare blir litt overraska når man ringer i desperasjon.


...

Og så melder pumpa "Ingen tilførsel". Igjen.
Synderen var en kanyle med bøy. Vi drar straks på treningsleir for kanyleskytere!

Pumpelivet, to uker etterpå

Da er vi godt over to uker inn i livet som foreldre til et diabarn med pumpe. Det har gått bra, og ikke fullt så bra.

Nest siste bloggpost sier noe om hvordan det var å lande hjemme første dag. Kanyleskifte og nerver og høyt bs og det ordna seg. Tallene stabiliserte seg noe og da mor (noe motvillig) forlot hjemmet for å være på reise ei uke (det var planlagt lenge og når man får pumpekurs er det bare å hive seg til), svingte tallene en del.

Oppsummert har vi måttet bytte kanyle to ganger disse ukene fordi det viste seg å være bøy. Den siste ble bytta like etter at jeg kom hjem, og det vi har lært er vel at når tallene duver på 15-18 over flere timer, skal alarmen gå. Men vi er ferske, den unnskyldninga skal vi ha:-)

Det siste skiftet skjedde klokka to på natta. Vi hadde satt klokka på vekking, bekymra som vi var, og når snuppa fortsatt lå høyt, så vi ingen annen råd enn å få henne opp og skifte. Da var det ikke tid til Emla. Det ble the hard way. Litt tårer. Litt sinne. Mye frustrasjon. Så satt vi her i natta. Og ventet. Og etter en time var blodsukkeret på tur ned. Og vi tok sjansen på å legge oss. Da var det "kjekt" at mor valset rundt med feber og forkjølelse og kunne ta en hjemmedag i vinterferien.

I morgen er det byttedag. Jeg ønsker meg faste byttedager i angst for å glemme, men det er ikke så lett når man må bytte fordi nåla får bøy.

Tipset fra diasykepleier er å skyte på hofta. Ikke fra.
Det vil frøkna ikke ha noe av. Ennå. Men vi trøster oss med at en gang i verden skulle hun ikke ha pumpe....

Foreløpig har vi fire basaltidspunkt:

1) 00.00: 0,4
2) 04.00: 0,7 (økt fra 0,6 siden oppstart)
3) 08.00: 0,5
4) 18.00: 0,6 

Hun våkner enda litt høyt på morran, så det ligger an til nok en økning der.

I dag har vi hatt fine tall. Hurra! I morgen er det byttedag. Tvi, tvi!

Ser du meg?

Pumpekurs, dag 1

• Pluss for ei anna diajente på kurset på samme alder
• Ved lunsj var det tid for å sette øvelse ut i praksis: Snuppa tok jomfruturen og skjøt nåla inn sjøl
• Alt fungerte fint ved lunsjen, snuppa kommenterte flere ganger hvor deilig det var å slippe penna

På tur til parkeringsplassen i cirka en meter snø mister jeg mobilen. Vi leiter som gale, vi kjører hjem, vi kjører tilbake til parkeringsplassen og leiter enda mer, finner mobilen og vel hjemme kjenner jeg at det lukter ganske sterkt insulin av snuppa. Vi måler. Hun er 22. Nå har vi korrigert med penn 2E, sjekket at slangen ikke er tett og at koplinga (kalles den det?) til nåla sitter riktig på. Vi tror den ikke satt helt som den skulle. 

• Litt plunder så langt altså, men vi er foreløpig ved godt mot!

Klokka 20.30: Fortsatt 18 etter korrigeringer. Ny kanyle skytes inn (hun gjør det sjøl), vi kobler slangen til og setter nye enheter med penn til kveldsmat og som korrigeringsdose. Motet er litt redusert. Nærmere øyensyn tyder på at den første nåla hadde fått seg en bøy.

En første gang for alt

Også måling av ketoner i urinen. Snart to år etter diagnosen var et faktum, har vi altså gjort det. Sett den lilla fargen. Jenta med jernhelse kunne ikke stå imot influensasesongen. Hoste. Varm. Snørrete. Slapp. Og høyt blodsukker. I flere dager har hun ligget på 12-15. Vanskelig å få ned. I dag dro vi på sykehuset. De ville ha oss inn for en sjekk.

Blodprøvetaking er ikke lett som en plett sjøl om man stikker seg i fingrer og mage og lår flere ganger i døgnet. Det er et rent lite helvete. (Takket være vårt legesenter som stakk og stakk den dagen hun endte på UNN med diabetesdiagnosen og satte sprøyteskrekken i henne.)

Nå har vi lært et nytt ord. Blodgass. Den var det heldigvis så lite av (antar vi) at vi fikk dra hjem igjen. Allmenn helsetilstand danka ut spor at ketoner også på sykehuset.

Nå er vi hjemme. Med gasbind på finger og tørka tårer på kinn.   ❤

***

Oppdatering 13.2.
I dag gikk hun glad og fornøyd på skolen etter ei uke hjemme. Hoster fortsatt litt, blodsukkeret er fortsatt litt for høyt, men ellers alt vel. Det var influensa, kunne barnelegen bekrefte i brevet som var stilet direkte til diabarnet med ønske om god bedring. Det kan vi like.

Ro din båt

Korridoren er Mjølkevegens ukjente syster

linoleumsgolvet bona blankt for skoddetankar

å spegle seg i her vi kjem med heile oss på slep

og skriv oss inn i statistikken

Den kvite frakken, for gammal for ansiktet som held han oppe

idet eg mistar balansen. Søkket i belegget har evig liv.

Å vogge, voggar, voggar, voggar

orda som går førarlaust i ring

Velkommen! Vi har rekvirert eit eige rom inst i gangen

med tv og fjernkontroll og rikhaldig meny.

Ingen sa noko om ho som stikk hol på draumane dine kvar natt.

Er det sant? For resten av livet?

Ro din båt.

Blåmandag

Bare en liten banan

- Hun er tørr og fin, sier jeg til mannen etter å ha vært innom snuppas soverom og sjekket.
Minutter etterpå: - Mamma!

Joda, hun trodde hun var lav. Hun var lav. Og svett. Under dyna. Målte til 2,6. Fikk en banan. Sov med meg. Våkna i dag på 9,2.

Vi tror hun gikk lavt fordi hun tok følge med ei venninne etter skolen og gikk ganske langt, med tung skolesekk. Det er mye å huske på. Det er lite som skal til.

For øvrig er vi glad for et par novembermorgener med bs på 4,5.

Svensk tv-dokumentar

http://svtplay.se/v/2568304/dokumentarfilm/for_barnets_skull

God dag?

Det må sies å være en god start på dagen, i alle fall, når frøkna våkner med bs på 4,5 dagen etter Halloween, som hun tok helt og fullt del i. Dog under en viss overvåking.

Men hun var altså kvalm.
Til tross for at hun la seg på et greit bs og sov sammen med meg, og jeg merket ingen urolig søvn.
Så hvorfor denne veldige kvalmen?

Vi vet ikke. Men vi vet at hun nå har begynt å snakke om pumpe. Sjøl belønningsark hjelper ikke på å få satt langtidsdose i lår andre steder enn det ene stedet legen satte et rødt kryss over med tusj. Vi googler og googler pumpeliv og gruer oss mer enn vi gleder oss. Det er det ukjente. Del gjerne gode erfaringer med meg. Jeg trenger det.

Kontroll

Vi har ikke vært på sykehuset siden i april. Det er lenge. Ikke minst med tanke på de enorme svingningene i bs siden den gang. Siden i sommer har vi økt Levemir-dosen på natt fra 5-6 til 13. (Dagdosen er 5.) Det er mye å finne ut av på egen hånd. Men sånn er det vel bare.

Uansett. HbA1c var 8,0. Ergo har hun gått litt ned, fra 8,3, utrolig nok.

Men vi har større ting å stri med. Skolesituasjonen er på ingen måte tilfredsstillende. Nye møter i dag. Jeg håper virkelig det venter bedre dager på den fronten. Det fortjener ei meget ansvarsfull lita jente som har fått litt for mye ansvar i skolehverdagen. Jeg tror jeg stopper der.

Stolt

I siste nummer av Diabetesbladet forteller to jenter om sin skolehverdag med diabetes. Den ene er mi. Jeg er stolt av dem begge!

Diavenner

Kudos

Snuppa har fått ny lærer.
I dag ringte snuppa meg. Kunne den nye læreren få måle blodsukkeret sitt?
Selvsagt kunne han det. Etter halvannet år med dia er det ingen lærer som har spurt om å få gjøre det. Snuppa stakk. Han fikk 4,1. Og de brukte egen lærernål, altså. Vi er da ikke amatører:-)

Skryt

Mestring handler om mer enn godt blodsukker. Mestring handler om å være snart ti, og gå ut i hverdagen. Ut i verden. Ut i bursdager der bursdager feires.

Først på kino. Mamma henger med bare for å si hei til vertskapet, gi en klem og gå. Mamma drar hjem, og avtalen er at snart tiåringen får beregne dosene selv, mens mamma er en liten telefon unna dersom det trengs.

Smurfene sees, godteriet spises og samtalen kommer først på pizzastedet etterpå. Vi drodler kjapt, og hjemme er hun 6,8. Vi vet at hun nok stiger utover natta, det er sånn det er hos oss for tida, men det lever vi enn så lenge med. (Og har justert nattdosen til 13. Det er dobbelt fra tidligere i sommer.)

Det jeg ville fram til er at hverdagen går framover. Det er tryggere skritt for hver rute som gåes. Og det er så godt. Mi jente i lag med venninnene. Hun har det godt.

Å bryte loven

Det gjør man. Når datter har satt insulin for ei pølse med brød og festivalpølsekøa viser seg å være ugjennomtrengelig. Stor. Lang. Brei. Minst femti før oss.

Da blir mamma tigermamma og gjør det hun må. Forserer stengsler, går utenfor grenser, potelett, umerkelig, plutselig - først. Ei pølse med brød, takk!

To minutter tok det. Ingen så det. Ingen sa noe i alle fall. Sjøl om tigermamma hadde en forsvarstale klar på tunga. Men hadde de forstått det?

Øyne i nakken

Det hadde vært fint å ha. Eller i det minste den totale oversikten.
Hjemmet. Huset. Med alle som bor her. Som summer og skravler og tråkker i trapper og spør og svarer. Hvor er fjernkontrollen? Den ligger i sofaen. Hva har vi til middag? Er du sulten? Har vi reine boxere? Jeg føler meg lav. Når kommer du hjem? Jeg finner ikke nøkkelen. Liker du det nye pennalet? Hvor mye skal jeg sette? Hva er klokka? Åtte. En time til kveldsdosen. Stille inn penna. Til maten. Vil du har mer? Jeg legger nattdosen her. Husk å pusse tennene. Satte hun nattdosen? Ja, gjorde hun ikke det? Jeg tror ikke det. Jeg synes hun satte seg slik hun pleier. Hvordan la du penna på benken? Ved siden av den andre. Jeg tror ikke jeg satte nattdosen, mamma. Gjorde du ikke?

Så hva gjør man når man glippet på øyeblikket? Lar være å sette 11 enheter? Setter 11 enheter? Enn hvis?

Vi satte. Min puls var ikke videre lav de neste timene. Men hun husket rett. I dag hadde jeg øyne i nakken. Kanskje på tide å få seg minnepenn?

Spark på leggen

Av og til får jeg lyst til å sparke diabetes på leggen. Hardt! Oppfør deg! Gjør som vi har sagt!

Men diabetes bare rister på hodet og gjør som han vil.
20 ved siste måling. Over 14 hele dagen. På tross av økt nattdose - fra 7-8 til 10 i løpet av sommeren. Og i morges økte vi dagbasalen fra 4 til 5. Tror jeg må ta på stiletthæler. Så det kjennes.